{"id":24319,"date":"2022-08-17T09:36:39","date_gmt":"2022-08-17T12:36:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/?p=24319"},"modified":"2022-08-17T09:36:42","modified_gmt":"2022-08-17T12:36:42","slug":"de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-historias-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-historias-de-vida\/","title":{"rendered":"De qu\u00e9 hablamos\u2026 \u00a0cuando hablamos de historias de vida."},"content":{"rendered":"\n
por Mar\u00eda Almeida<\/p>\n\n\n\n
Aqu\u00ed estoy otra vez, despu\u00e9s de dos semanas en silencio. Pudiendo poner en palabras lo que ha sido este \u00faltimo tiempo.<\/p>\n\n\n
\n<\/figure>\n<\/div>\n\n\n
A mi hija Pilar, de 13 a\u00f1os, con autismo, tuvieron que hacerle una intervenci\u00f3n quir\u00fargica bucal (extraerle piezas dentales y limpieza bucal) con anestesia total. \u00bfPor qu\u00e9 anestesia total? Porque, aunque se intent\u00f3, fue imposible hacerlo de otra manera. Y era urgente, ya que ella tiene el umbral de dolor alto, eso quiere decir que cuando ella manifiesta un m\u00ednimo de dolor ante, por ejemplo, un golpe, nosotros nos estar\u00edamos muriendo del dolor. Y ella, ya estaba dolorida.<\/p>\n\n\n\n
Como familia, esta decisi\u00f3n nos atraves\u00f3. Y uno podr\u00eda preguntarse el por qu\u00e9, y la respuesta a ello tiene que ver con nuestra historia, historia que se replica en cada realidad de las familias de personas con discapacidad. Porque m\u00e1s all\u00e1 de que cada historia es diferente, hay ciertas cosas que nos atraviesan por igual: el abandono, la desigualdad, la burocracia, el no cumplimento de derechos, entre otros.<\/p>\n\n\n\n
El proceso de una carie no es de un d\u00eda para el otro. Y menos cuando llega al punto de una extracci\u00f3n. Por a\u00f1os hemos intentado ayudarla, pero el cepillado de dientes, el ir al dentista, fue siempre muy dif\u00edcil. Ni hablar, el darle medicaci\u00f3n por boca. Intentamos cientos de formas de ayudarla a higienizar su boca, con videos, con pictogramas, nosotros cepill\u00e1ndonos junto a ella, y con los a\u00f1os logramos hacerlo, pero en un m\u00ednimo. Cepillado con agua, con distintas pastas dentales, l\u00edquidos bucales. Hasta que acept\u00f3 uno. El siguiente paso, la confianza en otra persona, en un odont\u00f3logo, que pudiera brindarle seguridad, contenci\u00f3n y que tuviera paciencia, respeto y empat\u00eda. Y este fue uno de los mayores desaf\u00edos. No voy a ahondar en detalles, pero nos llev\u00f3 a\u00f1os, y llegar a MB ADONTOLOGIA hizo la diferencia. (Si les interesa conocerlo, busquen en Internet, es un centro odontol\u00f3gico, que tambi\u00e9n atienden a personas con discapacidad. Puedo asegurarles que vale la pena.)<\/p>\n\n\n\n
Pero, poder atender a nuestros hijos tiene un costo econ\u00f3mico, ya que, aunque atienden por obra social, la nuestra no nos cubre. Y eso fue lo que, por a\u00f1os, nos impidi\u00f3 poder hacer esta intervenci\u00f3n. Pero sab\u00edamos que era necesario, as\u00ed que por a\u00f1os juntamos el dinero y este a\u00f1o pudo ser. Juntar el dinero, s\u00ed. Porque el pensar que la obra social que tenemos iba a hacerse cargo, es simplemente pensar en un desgaste, manoseo, denigraci\u00f3n y exposici\u00f3n a lo que no nos sent\u00edamos con fuerzas para exponernos.<\/p>\n\n\n\n
Y as\u00ed fue como la atenci\u00f3n, la contenci\u00f3n, la paciencia y empat\u00eda, la rapidez, el respeto, la amabilidad, la coherencia en lo que nos dec\u00edan, entre otros, era moneda corriente. Intentaron todo para evitar la intervenci\u00f3n, pero ya no hab\u00eda m\u00e1s que hacer. As\u00ed que nos derivaron al cirujano, del mismo espacio odontol\u00f3gico, y \u00e9l confirm\u00f3 la necesidad urgente de hacerlo. Confirmado, nos di\u00f3 la orden y comenzamos la tramitaci\u00f3n. Opciones de presupuesto, lugares\u2026 mails, uno tras otro, hasta que seg\u00fan nuestras posibilidades econ\u00f3micas se decidi\u00f3 el lugar. Ahora un nuevo desaf\u00edo, el pre quir\u00fargico. Quienes conocen a Pili, saben de su tama\u00f1o, pero tambi\u00e9n de su fuerza. Y ah\u00ed la b\u00fasqueda y el aprender a confiar. Decidimos ir un paso a la vez, y confiar\u2026 no en ella, en ella confiamos siempre, sino en los profesionales y en nosotros. Y confiamos. Nos recomendaron el mismo lugar de intervenci\u00f3n para hacerlo, as\u00ed que, repletos de miedos, respiramos profundo y fuimos. No hay palabras. Todo eso que por a\u00f1os nos cost\u00f3, aunque no fue f\u00e1cil, pudo hacerse. Todos los estudios perfectos. Siguiente paso\u2026 cirug\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
Tanto para el pre quir\u00fargico, como para la cirug\u00eda, hab\u00eda que generarle a Pili un clima de tranquilidad. Y sumado a ello, el desaf\u00edo del \u201cayuno de 8 hs\u201d. Para ello, s\u00f3lo mi marido y yo ten\u00edamos que estar, as\u00ed que ante estas dos situaciones sus hermanos menores fueron a pasar unos d\u00edas a la casa de la t\u00eda. (Cuan importante es tener una persona que los conozca como nadie, y que a uno como padre le d\u00e9 la tranquilidad de que van a estar bien. En especial Toto, que tambi\u00e9n est\u00e1 dentro del espectro, que necesita muchos apoyos.)<\/p>\n\n\n\n
As\u00ed lo hicimos, cientos de estrategias, para lograrlo. Estar siempre un paso delante de las situaciones nos ayuda a tener, al menos, la menor cantidad de \u201csorpresas\u201d. Lleg\u00f3 la intervenci\u00f3n. A\u00fan atraviesa la piel y el alma\u2026 ser\u00e1 para otro momento. Pero hoy, a dos semanas de haber sucedido, ella est\u00e1 bien. Tranquila. Aunque seguimos batallando con el lavado de dientes. Pero sabemos que es s\u00f3lo cuesti\u00f3n de tiempo.<\/p>\n\n\n\n
\u00bfPor qu\u00e9 les cuento esto? Porque muchos de nosotros hemos pasado por situaciones similares. Que nos consumen, nos agobian, nos angustian, nos dan miedo. Seguramente, hemos vivido momentos en que sentimos que no podemos m\u00e1s, en que queremos dejarnos caer\u2026 pero cuando se trata de nuestros hijos, ah\u00ed a los sentimientos encontrados se le suma la culpa de no poder brindarles lo que necesitan, el dolor de verlos sufrir y sentir que no podemos hacer nada. Y DE ESE SENTIMIENTO ES DIF\u00cdCIL CORRERSE Y ES MAS DIF\u00cdCIL A\u00daN LEVANTATSE. Por eso es tan necesario hablar de autismo, de discapacidad, de derechos vulnerados, de la necesidad del cumplimiento por parte de las OS de la cobertura 100 % de todo lo que nuestros hijos necesitan. Es necesario hablar del cotidiano de las personas con discapacidad y sus familias, del peregrinar por lo m\u00ednimo indispensable que es la salud, la educaci\u00f3n y la inclusi\u00f3n. Porque puedan, y como familias podamos vivir dignamente. Porque Pili pudo hacerse esta intervenci\u00f3n despu\u00e9s de a\u00f1os en que juntamos dinero para hacerlo. Pero sufriendo todo ese tiempo. \u00bfY aquellos que no tienen esa posibilidad?<\/p>\n\n\n\n
Hoy, despu\u00e9s de dos semanas me puedo perdonar, por el tiempo que tardamos en ayudarla. Hoy despu\u00e9s de dos semanas entend\u00ed que puedo dejarme caer, que est\u00e1 permitido, pero que su mano tomar\u00e1 la m\u00eda y me ayudar\u00e1 a incorporarme y seguir\u2026 porque de eso se trata, de caer mil veces y levantarse mil y una vez m\u00e1s. Hoy, despu\u00e9s de dos semanas puedo levantarme de todos esos sentimientos encontrados, y con m\u00e1s fuerza que nunca\u2026 porque s\u00e9 que un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte, y sabemos de qu\u00e9 se trata. Y a m\u00ed me toca seguir, haciendo mi parte.<\/p>\n\n\n\n
Yo hablo de autismo\u2026 \u00bfY vos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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