{"id":28948,"date":"2024-10-23T18:57:23","date_gmt":"2024-10-23T21:57:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/?p=28948"},"modified":"2024-10-23T18:57:28","modified_gmt":"2024-10-23T21:57:28","slug":"milonga-solidaria-en-del-viso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/milonga-solidaria-en-del-viso\/","title":{"rendered":"Milonga solidaria en Del Viso"},"content":{"rendered":"\n
Es a beneficio del ni\u00f1o Sim\u00f3n Ferreyra que padece de distrofia muscular de Duchenne (DMD).<\/p>\n\n\n\n
Por Oscar Mascare\u00f1o<\/strong><\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Hoy tiene diez a\u00f1os y est\u00e1 en tratamiento desde los tres, con medicaci\u00f3n y ex\u00e1menes m\u00e9dicos permanentes. Los recortes presupuestarios en la obra social IOMA disminuyeron la provisi\u00f3n de su medicaci\u00f3n, una de ellas importada de Irlanda.<\/p>\n\n\n\n
Sim\u00f3n Ferreyra tiene diez a\u00f1os y desde los tres se encuentra en tratamiento permanente por la afecci\u00f3n que padece. Su madre, Valeria Escobar, le realiz\u00f3 los primeros estudios a los seis meses de edad, ya que hab\u00eda antecedentes en su familia de dos varones -un t\u00edo materno y un hermano- que padecieron el mal cong\u00e9nito que les transmitiera su madre. Los ex\u00e1menes dieron altos valores de distrofina en su organismo, lo que provocar\u00eda irremediablemente que sus m\u00fasculos se fueran atrofiando. En alg\u00fan momento uno de los diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos indic\u00f3 que al ni\u00f1o le quedar\u00edan nueve a\u00f1os de vida. Lejos de entregarse, Valeria Escobar comenz\u00f3 un largo calvario para lograr que la obra social IOMA cubriera los onerosos gastos que implicaban el tratamiento de por vida del ni\u00f1o. Valeria consult\u00f3 con abogados, asociaciones, aduanas, droguer\u00edas, diet\u00f3logos, nutricionistas, buscando desde un principio la mejor\u00eda de la salud de su hijo.<\/p>\n\n\n\n
Mientras llegara la ayuda del Estado, y luchando con la terrible burocracia de los entes oficiales, la mama de Sim\u00f3n debi\u00f3 salir a vender comida entre sus vecinos, organiz\u00f3 rifas y un sinf\u00edn de actividades recaudatorias que le permitieran comprar la medicaci\u00f3n y elementos ortop\u00e9dicos para su hijo, que su sueldo de auxiliar de escuela no le permit\u00eda costear.<\/p>\n\n\n\n
En agosto de 2022, luego de uno de los estudios, se le aconseja incorporar Alturen al c\u00f3ctel de medicamentos que se le suministraba, un remedio muy caro que se importa de Irlanda. El peque\u00f1o debe consumir cinco sobres diarios de esta medicaci\u00f3n que viene en cajas de 30 sobres. Despu\u00e9s de m\u00faltiples gestiones, logr\u00f3 que la ANMAT autoriarala importaci\u00f3n de la especialidad m\u00e9dica, para alivio de la tesonera madre que ya hab\u00eda logrado que el resto de la medicaci\u00f3n fuera cubierta parcialmente por su obra social. Lamentablemente, los recortes presupuestarios en la salud p\u00fablica en los \u00faltimos meses hicieron que se suspendiera la provisi\u00f3n de la especialidad importada por lo que Valeria ha iniciado un amparo, para lograr que se le siga suministrando el vital medicamento a su hijo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cA Sim\u00f3n le hab\u00edan dado 9 a\u00f1os de vida y con sus ganas de vivir hoy tiene 10, va a la escuela normalmente y hace unos d\u00edas tom\u00f3 la comuni\u00f3n, llevando -m\u00e1s all\u00e1 de su tratamiento- la vida un chico normal de su edad\u201d,<\/em> coment\u00f3 a nuestro medio la mam\u00e1 del peque\u00f1o. \u201cEstoy segura de que tendr\u00e1 una vida saludable gracias a los remedios de los cuales es dependiente y que no se pueden suspender\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Milonga solidaria<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Valeria Escobar es auxiliar en kinesiolog\u00eda y rehabilitaci\u00f3n (especialidades que curs\u00f3 precisamente inspirada en el problema de salud de su hijo); tambi\u00e9n es profesora de Pilates Mat, Stretching, Esferodinamia, Ritmos Latinos y Aerolocal, mientras est\u00e1 terminando el profesorado de salsa y bachata. Tambi\u00e9n concurre a talleres de Tango que dirige el profesor David Mart\u00ednez quien junto a Oscar Mascare\u00f1o organiza la popular Milonga de Pilar, concurridas reuniones festivas que se llevan a cabo mensualmente en la Ciudad Deportiva del Club Atl\u00e9tico Pilar. Atentos a las necesidades econ\u00f3micas de Valeria, decidieron organizar una Milonga Solidaria en el Club Uni\u00f3n de Del Viso, en French y Chiclana, el s\u00e1bado 9 de noviembre a partir de las 21 horas. Para ello los directivos de la entidad deportiva, social y cultural delvise\u00f1a han ofrecido gratuitamente las instalaciones del club, por lo que todo lo recaudado en concepto de entradas y ventas de bufet ser\u00e1 a beneficio del tratamiento de Sim\u00f3n. Las reservas pueden realizarse llamado al 11 6506 6944.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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