{"id":7589,"date":"2021-06-13T10:08:28","date_gmt":"2021-06-13T13:08:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/?p=7589"},"modified":"2021-06-13T10:08:32","modified_gmt":"2021-06-13T13:08:32","slug":"de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-11","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-11\/","title":{"rendered":"De qu\u00e9 hablamos cuando hablamos de autismo"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

por Mar\u00eda Almeida<\/p>\n\n\n\n

Presente digno. Cuando hablamos de dignidad, de tener una vida digna, de so\u00f1ar con dejar a nuestros hijos la vida digna que merecen, parece una utop\u00eda. Una frase hecha. Pero no lo es. Al igual que cualquier padre, es a lo que se aspira, los padres y familiares de personas con autismo a diario luchamos por ello, por dejarles y ayudar a construir una sociedad que los abrace, los respete, los incluya y nos ayude a luchar por que sus derechos no sean vulnerados.<\/p>\n\n\n\n

Y muchas veces en ese construir, el presente queda trunco, y se nos es dif\u00edcil sobrellevarlo. Las personas con autismo, salvo que tengan alguna otra patolog\u00eda que acompa\u00f1e al diagn\u00f3stico de autismo, suelen ser vistas como personas con una \u201cdiscapacidad invisible\u201d ya que f\u00edsicamente no hay caracter\u00edsticas visibles. Por eso muchas veces se lo minimiza, o se los cataloga de retra\u00eddos o caprichosos. Pero lo que vive a diario una persona con autismo y sus familias, no tiene comparaci\u00f3n ni se iguala a ninguna otra realidad. El grado de stress con el que lidia una familia se asemeja, seg\u00fan estudios, al stress despu\u00e9s de una guerra. Es que las familias estamos en constante alerta sobrellevando y intentado anticipar cualquier situaci\u00f3n. Desde el sue\u00f1o, hasta la alimentaci\u00f3n, pasando por los diferentes est\u00edmulos a los que se exponen nuestros hijos, y su percepci\u00f3n y respuesta a ello.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfPor qu\u00e9 te cuento esto? Porque es importante que sepas que para una familia de una persona con autismo el minuto a minuto es impredecible, es un constante desaf\u00edo. Y ah\u00ed es donde todos como sociedad, la familia cercana, las obras sociales, el Estado, la escuela, el sistema de salud, entre otros, juegan un rol fundamental en nuestras vidas.<\/p>\n\n\n\n

Y te lo voy a resumir en un d\u00eda como hoy, en nuestras vidas. 10 a\u00f1os hace del diagn\u00f3stico de Pilar, pero reci\u00e9n este a\u00f1o pudimos lograr que una obra social cumpla con parte de lo que ella necesita. Eso nos permite poder verla contenida y acompa\u00f1ada, al menos unas horas. Y Tom\u00e1s, su hermano, tambi\u00e9n con autismo, comenz\u00f3 despu\u00e9s de 4 a\u00f1os de su diagn\u00f3stico con parte de las terapias que \u00e9l tambi\u00e9n necesita. No saben lo que representa eso para nosotros, como pap\u00e1s, nos permite respirar con la sensaci\u00f3n de que hay esperanza. Nos permite sacarnos el peso en nuestras mochilas de ser los \u00fanicos responsables de su d\u00eda a d\u00eda, de la construcci\u00f3n de su futuro e independencia. Porque durante todos estos a\u00f1os, fuimos nosotros y personas con mucha humanidad, coraz\u00f3n y empat\u00eda, quienes nos dedicamos a brindarle lo mejor, pero sabiendo que no era suficiente. Que ellos necesitaban m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n

Que ellos hoy comiencen a recibir lo que merecen, nos permite estar m\u00e1s descansados al verlos felices y activos, aprendiendo a diario. Nos permite poder acompa\u00f1ar, un poquito m\u00e1s que antes, a nuestros otros dos hijos que tambi\u00e9n nos necesitan. Nos permite sentirnos mejor emocionalmente, para sostener nuestros trabajos, nuestro hogar y la cotidianeidad de cualquier familia.<\/p>\n\n\n\n

Hoy, es un d\u00eda feliz\u2026 porque miramos atr\u00e1s y valoramos el camino recorrido, respiramos profundo en este presente que nos da fuerzas, para seguir luchando por ese futuro que merecemos.<\/p>\n\n\n\n

La verdad es que no s\u00e9 qu\u00e9 nos deparar\u00e1 ma\u00f1ana. Pero hoy, hoy doy gracias por este presente, porque despu\u00e9s de tantas l\u00e1grimas, incertidumbre, dolor, agotamiento, despu\u00e9s de tanta lucha comenzamos a ver \u201cla luz al final del t\u00fanel\u00bb. Y eso es el mundo para nosotros.<\/p>\n\n\n\n

Pero a\u00fan seguimos luchando, como tantas familias que todav\u00eda lidian con las obras sociales que no cumplen, con las leyes que quedan en nada, con una sociedad que todav\u00eda nos da la espalda.<\/p>\n\n\n\n

Por eso y m\u00e1s, es que hablo de autismo, por eso agradezco con el alma que est\u00e9n del otro lado queriendo saber, empatizando e intentando ayudarnos a construir una sociedad m\u00e1s inclusiva. Nunca olvides, \u00a1te necesitamos!<\/p>\n\n\n\n

Un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte.<\/p>\n\n\n\n

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