{"id":7949,"date":"2021-08-12T07:03:06","date_gmt":"2021-08-12T10:03:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/?p=7949"},"modified":"2021-08-12T07:03:09","modified_gmt":"2021-08-12T10:03:09","slug":"de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-20","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-20\/","title":{"rendered":"De qu\u00e9 hablamos cuando hablamos de autismo"},"content":{"rendered":"\n<p>por Mar\u00eda Almeida<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">El preguntarnos qu\u00e9 hacemos, despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de nuestros hijos, es natural. Los miedos, la angustia, las preguntas. La incertidumbre del \u201cahora en adelante\u201d. El llorar, el sentirse culpable, asustado, es algo que nos pasa a todos, o al menos a la gran mayor\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1000\" height=\"667\" src=\"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/psicologa_1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-7950\" srcset=\"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/psicologa_1.jpg 1000w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/psicologa_1-320x213.jpg 320w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/psicologa_1-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/psicologa_1-450x300.jpg 450w\" sizes=\"(max-width: 1000px) 100vw, 1000px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Es que nadie est\u00e1 lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cu\u00e1ntos m\u00e9dicos vimos antes, no importa cu\u00e1n largo haya sido nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso \u201cno tiene nada, ya va a hablar\u201d, \u201ces caprichoso porque vos lo pones mal\u201d, \u201cno seas pesada, no ves que es t\u00edmida\u201d, \u201ces normal, son celos por el hermanito\u201d y tantas otras frases que se repiten una y mil veces en cada diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n<p>Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor medida, que hay algo que no est\u00e1 bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los ni\u00f1os que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo&nbsp;porque podemos notar que tambi\u00e9n a ellos.<\/p>\n\n\n\n<p>Los primeros momentos, que depende de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso a\u00f1os, son ca\u00f3ticos. Idas y vueltas diagn\u00f3sticas, segundas opiniones, negaci\u00f3n absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos. \u201cY este m\u00e9dico qui\u00e9n se cree que es\u201d, \u201c\u00bfNo hay qu\u00e9 hacerle alg\u00fan estudio m\u00e1s?\u201d, \u201cNo es nasa, no le falta una pierna\u201d, peleas, llanto, verg\u00fcenza. \u201cNadie se tiene que enterar de esto\u201d y preguntas\u2026 miles de preguntas que nos torturan la mente. \u201c\u00bfQu\u00e9 hicimos mal?\u201d \u201c\u00bfLa culpa es m\u00eda?\u201d Recorremos los \u00e1rboles geneal\u00f3gicos hasta nuestros antecesores vikingos rastreando alg\u00fan tipo de trastorno del desarrollo, alg\u00fan t\u00f3xico escondido, secreto oculto que pueda responder a la m\u00e1s profunda, recurrente y a la vez inservible de nuestras preguntas: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo?\u201d<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque en nuestro caso, muchas de esas preguntas no nos las hicimos, porque fuimos nosotros \u201clos que ve\u00edamos algo raro\u201d en nuestros hijos, mientras el resto del mundo no, los miedos e incertidumbre estuvieron, y a\u00fan siguen estando.<\/p>\n\n\n\n<p>En esas primeras etapas, internet se vuelve nuestro compa\u00f1ero m\u00e1s cercano, y al buscar, nos encontramos con un aluvi\u00f3n de informaci\u00f3n, blogs, notas, Wikipedia. No entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la c\u00e1ndida, que los az\u00facares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, floor time, sonrise, TEACH, PECS, DIR, teor\u00eda de la mente, integraci\u00f3n sensorial, grupos de Facebook, y podr\u00eda seguir.<\/p>\n\n\n\n<p>No entendemos las clasificaciones: \u00bfcu\u00e1l es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA), autismo, TGD no especifico (TGD NE), trastorno especifico del lenguaje (TEL), trastorno sem\u00e1ntico pragm\u00e1tico (TSP) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) con fenotipo similar al TEA? Cu\u00e1nto m\u00e1s leemos, menos entendemos y m\u00e1s confundidos y angustiados estamos. Pero seguimos adelante, porque de eso se trata nuestra vida. Y de a poco vamos armando \u201cel ponchito\u201d que mejor la cabe a nuestros hijos.<\/p>\n\n\n\n<p>Y es ah\u00ed, donde no s\u00e9 c\u00f3mo se hace, ni cu\u00e1ndo se hace, decimos y nos preguntamos: \u201c\u00bfC\u00f3mo podemos ayudar a nuestro hijo?\u201d. Nos decimos a nosotros mismos: \u201cEsto no es lo que deseaba para m\u00ed y para mi hijo, pero es lo que me toca y tratar\u00e9 de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el d\u00eda de ma\u00f1ana\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Para poder ayudar a nuestros peque\u00f1os necesitamos orientaci\u00f3n; esa es una palabra clave. Buscar especialistas, buenos especialistas, que nos acompa\u00f1en en el camino. Especialistas que, m\u00e1s all\u00e1 de su formaci\u00f3n que es important\u00edsima, tengan humanidad y empat\u00eda para con esa persona y su familia. S\u00ed, para con su familia tambi\u00e9n porque cuando el diagn\u00f3stico de TEA llega a una persona, llega tambi\u00e9n a su familia, que necesita de la humanidad y de la empat\u00eda de los otros.<\/p>\n\n\n\n<p>En Argentina los hay en excelentes en hospitales p\u00fablicos y en centros privados. Pero muchas veces es dif\u00edcil llegar a ellos. Las O.S. (obras sociales) son la mayor traba. Aun habiendo en la Argentina una LEY DE AUTISMO, y cientos de leyes que avalan la detecci\u00f3n temprana, intervenci\u00f3n oportuna y cobertura 100 % del tratamiento, muchos de nuestros hijos no acceden a ello, y de hacerlo es a costa de \u201cpeleas cotidianas\u201d, cientos de papeleos, y hasta recursos de amparo.<\/p>\n\n\n\n<p>Por mi profesi\u00f3n y por la condici\u00f3n de mis hijos, he conocido a muchos ni\u00f1os y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor. Todos siguen siendo ni\u00f1os y les gusta jugar y divertirse, comer una golosina, dar un paseo. A veces, su juego no es el tradicional: A Pilar le cuesta relacionarse con las personas, pero le encantan bailar, cantar y dibujar. A Tom\u00e1s, le encanta estar con otros, la tecnolog\u00eda, hacer videos y TikTok. &nbsp;Y sobre esos intereses construimos nuestras rutinas y nuestros \u201cmomentos de juego, en familia\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Llegar a este punto de aceptaci\u00f3n no garantiza la felicidad eterna. Las relaciones de pareja, los amigos, el resto de la familia, nuestros otros hijos, el trabajo comienzan a sufrir los efectos del requerimiento constante que implica tener hijos con autismo. Sigue habiendo momentos duros, dif\u00edciles y muy complicados de atravesar. Los berrinches y dificultades no desaparecen m\u00e1gicamente y hay momentos en los que la incertidumbre nos embarga. Sin embargo, es importar entender a los momentos como lo que son, solo momentos. Instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso que estamos atravesando de la mano de lo m\u00e1s importante que tenemos: nuestros hijos.<\/p>\n\n\n\n<p>La felicidad eterna, es verdad, no existe. Pero si algo aprend\u00ed es que \u201cla felicidad se elige\u201d. Y podemos elegir tomar esos \u201cmomentos de felicidad\u201d para descargarnos de energ\u00eda para poder llevar \u201clos momentos tormentosos\u201d que nos presenta el autismo de nuestros hijos. Y que \u201chablar de autismo\u201d siempre es la mejor opci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Por eso hablo de autismo, y desde mi humilde lugar, intento hacer mi aporte.<\/p>\n\n\n\n<p>Porque creo, con todas mis fuerzas, que \u201cun mundo en el que quepan todos los es posible si todos ponemos nuestra parte\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Yo hablo de autismo, \u00bfy vos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>por Mar\u00eda Almeida El preguntarnos qu\u00e9 hacemos, despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de nuestros hijos, es natural. Los miedos, la angustia, las preguntas. La incertidumbre del \u201cahora en adelante\u201d. 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