{"id":8169,"date":"2021-09-10T09:41:28","date_gmt":"2021-09-10T12:41:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/?p=8169"},"modified":"2021-09-10T09:41:32","modified_gmt":"2021-09-10T12:41:32","slug":"de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-24","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/de-que-hablamos-cuando-hablamos-de-autismo-24\/","title":{"rendered":"De qu\u00e9 hablamos cuando hablamos de autismo"},"content":{"rendered":"\n<p>por Mar\u00eda Almeida<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1000\" height=\"500\" src=\"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/ImageServlet-1.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-8170\" srcset=\"https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/ImageServlet-1.jpeg 1000w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/ImageServlet-1-320x160.jpeg 320w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/ImageServlet-1-768x384.jpeg 768w, https:\/\/www.periodicoelapogeo.com.ar\/site\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/ImageServlet-1-600x300.jpeg 600w\" sizes=\"(max-width: 1000px) 100vw, 1000px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Anoche me compartieron una nota de un diario que me dej\u00f3 pensando y mucho. Le\u00eda cada palabra y, salvando las distancias, me sent\u00ed muy identificada. En la misma, se hablaba de la creaci\u00f3n de un sindicato de madres de personas con diversidad funcional, en Catalu\u00f1a, Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p>Hubo uno frase que me qued\u00f3 dando vueltas en la cabeza: \u201cNuestros hijos tienen derechos, pero la mayor causa de p\u00e9rdida de derechos es que estamos agotadas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Frase si las hay, tan real como dolorosa. Nada m\u00e1s cierto que saber que la calidad de vida de nuestros hijos est\u00e1 ligada directamente a las fuerzas, emponderamiento y oportunidades que sus madres y\/o padres les podamos brindar.<\/p>\n\n\n\n<p>Estas madres buscan visibilizar que, si para cualquier persona cada vez se hace m\u00e1s dif\u00edcil acceder a servicios de salud, entre otros, para una persona con discapacidad acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Y con una mirada feminista: porque es un hecho que algunos padres se desentienden del d\u00eda a d\u00eda. Alzan la voz para alertar de que su situaci\u00f3n perjudica los derechos de sus hijos con discapacidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Ayer justamente habl\u00e1bamos de esto con mi marido, ante una situaci\u00f3n que estamos atravesando y luego de un asesoramiento con un abogado especialista en discapacidad, me qued\u00e9 con la misma sensaci\u00f3n. Le dec\u00eda: \u201cNosotros, porque tenemos la posibilidad de este contacto, de poder preguntar a personas id\u00f3neas, as\u00ed y todo, muchas veces no accedemos a ellos, o \u2018la cabeza no nos d\u00e1\u2019\u201d. Literal, a veces son tantos los frentes a batallar, y el agotamiento f\u00edsico y mental que ello conlleva, que no se puede ni pensar.<\/p>\n\n\n\n<p>Mientras le\u00eda, se me presentaban similitudes y diferencias de mi realidad, pero la certeza de que \u201ccuando el r\u00edo suena\u2026\u201d<\/p>\n\n\n\n<p>Y parezco redundante, pero no es el autismo en nuestros hijos lo que genera este agotamiento, es el no cumplimiento de derechos, es el abandono real del Estado, es la falta de profesionalismo y humanidad de algunos profesionales, es la falta de empat\u00eda y respeto de una parte de la sociedad. Es la complicidad entre distintos eslabones, complicidad macabra de un sistema que pareciera estar engranado perfectamente para vulnerar derechos. Y se me viene la triste pero real frase que alguna vez me dijeron \u201cla discapacidad es un negocio\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Te doy ejemplos claros: yo tengo dos hijos con autismo. Si cuando los padres comienzan a observar y plantean los signos de alerta en sus hijos al pediatra, y ellos estuvieran capacitados para pesquisar y derivar para la evaluaci\u00f3n y no minimizaran lo que los padres plantean; si cuando te dan el pre diagn\u00f3stico de tus hijos, te dijeran los pasos a seguir y donde hacerlos (hacer el CUD, etc.); si cuando terminaste de hacer el CUD (CERTIFICADO \u00daNICO DE DISCAPACIDAD) te brindaran las herramientas de conocimiento e informaci\u00f3n para saber lo que ten\u00e9s que hacer (primeros pasos); si la intervenci\u00f3n oportuna y r\u00e1pida no dependiera de si ten\u00e9s dinero o no, obra social o no; si pudi\u00e9ramos, como padres, capacitarnos y acceder a la capacitaci\u00f3n (la mayor\u00eda id\u00f3neas son inaccesibles econ\u00f3micamente) \u2013y ah\u00ed se me viene una frase que escuch\u00e9 alguna vez &nbsp;\u201cel conocimiento debiera ser universal\u201d\u2013; si las obras sociales no pusieran tantas trabas y burocracia para el cumplimiento de las prestaciones; si el sistema educativo y docentes estuvieran capacitados para trabajar con personas con autismo, y no se complicara tanto&nbsp; el ingreso y permanencia de nuestros hijos en la escuela\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Si como sociedad estuvi\u00e9ramos informados, con empat\u00eda y respeto suficiente, como para respetar la caja de prioridad en un supermercado, o el estacionamiento para personas con discapacidad, o no mir\u00e1ramos con tanta l\u00e1stima y juzgamiento. Si la diversidad, la neurodiversidad, fuera respetada y valorada. Si la calidad de vida de nuestros hijos y la nuestra no dependiera de la humanidad de las personas, entre otras cosas\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>\u00a1Qu\u00e9 distinto ser\u00eda todo!<\/p>\n\n\n\n<p>\u00a1Miles de leyes generadas por derechos vulnerados, pero que quedan en la nada!<\/p>\n\n\n\n<p>A diez a\u00f1os del diagn\u00f3stico de mi hija y casi cinco a\u00f1os del diagn\u00f3stico de mi hijo menor, este a\u00f1o por primera vez comienzan a acceder a un m\u00ednimo de lo que ellos necesitan, y no se dan una idea lo que nuestra vida y la de ellos ha cambiado. Cu\u00e1nta dignidad, cu\u00e1nta. &nbsp;Porque de eso se trata: de vivir una vida digna. No pedimos m\u00e1s que eso.<\/p>\n\n\n\n<p>Si mir\u00e1s tu realidad, no importa cu\u00e1l sea, vas a notar que mucho de lo indigno de tu vivir, o de los problemas que se te presentan, de las batallas con las que ten\u00e9s que lidiar a diario, est\u00e1n directamente ligadas a derechos vulnerados, a la falta de empat\u00eda y respeto, a la ausencia de organismos o entidades.<\/p>\n\n\n\n<p>Una vez me dijeron: \u201cTe s\u00faper entiendo, pero si quer\u00e9s que esto cambie, postulate para ministra de educaci\u00f3n y cambi\u00e1 las cosas\u201d. No creo poder llegar a ser ministra de algo, por eso hablo de autismo e intento dentro de mi realidad y posibilidades, sumar mi granito de arena para lograr el cambio. Por eso, hablo de autismo en cada espacio que puedo. Por eso, entendiendo que la lucha colectiva es primordial, soy parte de TGD PADRES TEA PILAR- RED FEDEREAL, COCREANDO Y MUJERES TEA. Por eso, intento hacer mi aporte en este espacio que se me brinda.<\/p>\n\n\n\n<p>Porque creo, con todo mi coraz\u00f3n, que \u201cun mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Yo hablo de autismo, \u00bfy vos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>por Mar\u00eda Almeida Anoche me compartieron una nota de un diario que me dej\u00f3 pensando y mucho. Le\u00eda cada palabra y, salvando las distancias, me sent\u00ed muy identificada. 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