De qué hablamos cuando hablamos de autismo…

por María Almeida

Las rutinas suelen ser esenciales para las personas con autismo ya que suelen tener inflexibilidad cognitiva y de pensamiento. Y cuando hablamos de rutinas hacemos referencia a la serie de actividades que se realizan, de manera frecuente, a diario. Estas acciones “repetitivas” buscan fijar unas pautas que organicen, de alguna manera, el aprendizaje de las personas con TEA.  Para ellos, las rutinas son la forma que tienen de comprender y organizar el tiempo. Un niño, cuando nace, no conoce el orden de las cosas ni cómo está organizado el mundo que le rodea, sino que va desarrollando su comprensión a medida que va adquiriendo nuevas experiencias y vivencias. Por ello, los adultos, el entorno de la persona con TEA, somos los que debemos enseñarles a organizar su vida mediante horarios estables asociados a rutinas, es decir, a través de actividades que se hacen todos los días de la misma manera.

Imagina que te tapen los ojos, te manipulen, te lleven de aquí para allá, que no sepas qué va a pasar, que te están haciendo, que sucederá. Esa sensación, que en el imaginario te genera, las personas con autismo lo viven a diario y multiplicado, cuando las rutinas no se cumplen.

Los niños necesitan seguir una rutina para sentirse seguros y tranquilos en su ambiente. Esta rutina establece horarios, pero además los hábitos repetitivos ayudan a construir un equilibrio emocional que les proporciona un mecanismo importantísimo para su educación y para la construcción de su personalidad.

Algunas personas con TEA, necesitan agendas con pictogramas (un pictograma es un dibujo simple que, sin necesidad de acompañarlo con un texto explicativo, es capaz de trasladar un mensaje). Otros, como en nuestro caso, a través de “la palabra”,  que organicen su día y anticipen lo que va a suceder. Como sabemos, es difícil poder anticiparnos a todo en el día a día, pero debemos intentar que “las sorpresas» sean mínimas.

¿Qué pasa en una persona con autismo cuando las rutinas cambian?

  • Un pequeño cambio en las rutinas habituales puede generarles malestar, angustia o ansiedad ya que se encuentran seguros cuando las situaciones son tal y como esperaban o responden a sus rutinas habituales.
  • Cuando se encuentran ante una situación que no esperaban, pueden necesitar ayuda para saber cómo enfrentarse ante esa nueva situación.
  • Pueden encontrar dificultad para pasar de un contexto a otro.
  • Pueden manifestar insistencia en la monotonía, sin necesidad de variar las actividades.

Como reaccionen al cambio en las rutinas depende de cada persona con autismo, porque como siempre les digo, si conocés a una persona con autismo, conocés a esa persona con autismo. Cada persona es única y su manera de procesar y responder al mundo que los rodea, es tan diversa como personas hay.

Por ejemplo, Pili, nuestra hija de 12 años con TEA, suele ser más flexible a los cambios, aunque cuando no puede manejarlos suele manifestarlo a través de la angustia y llanto. Pero Tomás, que tiene 8, necesita más orden y cumplimiento de rutinas para organizarse y, aunque uno suele explicarle que esa rutina no se va a cumplir, la ansiedad y angustia se manifiestan a través de su cuerpo. Golpea su pecho y se tensa, manifestando de alguna manera lo que siente. Por ejemplo, cuando una sesión de terapia se cancela, el zoom de “La peña de morfi» no se hace, o la china del “noticiero de la gente” no baila el “turikitaca», mediante audios que le llegan por WhastApp (cambiamos la voz y nos hacemos pasar por ellos) hay que explicarle que no se podrá realizar por tal o cual motivo y que se realizará tal y cual día a determinada hora. Y, aunque pase una semana de ello, llega el día y la hora y él exige que suceda. Con Toto lo que se promete se cumple, porque él tiene registro de todo y se acuerda de todo. “El pez por la boca muere», ¡terrible! ¿¡Saben las veces que por “zafar de una situación” se dice “mañana lo hacemos” y al otro día se levanta exigiendo que eso suceda?! Sin palabras y ojo que no lo cumplas, se puede generar la tercera guerra mundial.

¿Cómo puedes ayudar a una persona con TEA?

Algunas cositas que quizás te puedan ayudar:

  •  Reflexiona sobre todos los cambios de última hora que afrontas cada día (cambios de horarios, cancelaciones, cambios en tus rutas habituales, cambios de planes, sustituciones de personas en puestos de trabajo, ausencias, etc…).
  • Intenta ponerte en el lugar de una persona que no sabe cómo afrontarlos.
  • Empatiza con su experiencia, aunque sea distinta a lo “convencional”.
  • Comprende que cuando una persona con TEA se pone nerviosa ante un cambio, sus comportamientos resultantes no son caprichosos o intencionados. Reflejan el malestar que está experimentando.
  • Entiende la importancia de sus rutinas y “rigideces”. Son elementos que le proporcionan seguridad.
  • Pregunta a la persona cuál es la mejor manera de apoyarla. Él o ella te sabrá explicar cómo prefiere que le ayudes. Siempre, con o sin palabras, encontrarán la manera de hacértelo saber.

Es tan importante entender que organizar su día, anticiparse, saber que va a pasar y que no, es primordial para esa persona con autismo. Que no es por capricho o por se manipulador, o controlador. Es por necesidad.

Hablar de autismo, saber de autismo, concientizar sobre el autismo y empatizar con las personas con autismo es un paso inmenso en la construcción de “un mundo en el que quepan todos los mundos”. Yo lo creo con todo mi corazón, por eso hablo de autismo.

Yo hablo de autismo, ¿y vos?

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