por María Almeida
Octubre, noviembre y diciembre de cada año son meses en que los padres (familiares) de personas con autismo estamos sumergidos en cientos de papeles, evaluaciones y toda la documentación necesaria para que, al año siguiente, nuestros hijos puedan acceder a las terapias necesarias; tratamiento psicológico, fonoaudiológico, escolarización, entre otros. Siempre hablando de aquellos que pueden acceder a una obra social para poder realizarlas. En el 2022, con cientos de leyes y de derechos para las personas con discapacidad, aún hay niños, jóvenes y adultos con discapacidad que no acceden. Triste pero real.
Enero transcurre entre intentos de mantener ciertas rutinas, necesarias e imprescindibles para nuestros hijos, y el seguimiento a las obras sociales para que aprueben nuevamente las terapias. Una lucha diaria y constante.
Y llega febrero, y es ahí donde si se logra la aprobación rápida, nuestros hijos comienzan las sesiones con sus terapeutas. Pero si aún no se ha logrado la aprobación se sigue con la lucha para que esto suceda. Cartas documento, amparos, insistencias de todas las maneras (mail, telefónica, presencial) reclamo a superintendencia de salud, entre otros.
Es un desgaste físico, mental y emocional que consume y desgasta año a año.
El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es un documento que acredita la discapacidad de nuestros hijos y se renueva cada 4 años aproximadamente, pero todos los años uno tiene que fundamentar a la misma obra social del año anterior los motivos del pedido, etc., etc., etc. Como si nuestros hijos de un año al otro dejaran de tener discapacidad. Anteponen cientos de “trabas” para demorar la aprobación.
No aprobar la prestación (pedido de terapia) porque fue un psiquiatra el que hizo la orden, y te dicen que tiene que ser un neurólogo o pediatra, cuando el psiquiatra, aparte de ser el profesional que atiende a tu hijo, está más que calificado para hacerlo.
No aprobar la prestación porque la documentación que completó el profesional interviniente (en pleno contexto de COVID-19) fue firmado por el profesional con una lapicera y el familiar responsable de la persona con discapacidad firmó con otra lapicera (mismo color distinto trazo).
O como me dijeron una vez, que no aprobaban las prestaciones porque el pedido de terapias no coincidía con el diagnóstico de mi hija, teniendo autismo desde el año y 8 meses, y habiendo presentado año a año el CUD CON EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO y todos los profesionales presentando documentación y fundamentos de su autismo, para ellos tenía SÍNDROME DE DWON. Reír para no llorar.
Podría escribir un libro acerca de lo vivido en estos casi 11 años, pero sólo diré que lo vivido roza la humillación y denigración. A eso, se suma el dolor, la impotencia y la bronca de que no estamos pidiendo nada que se nos ocurra a nosotros, sino lo que nuestros hijos merecen y que las leyes contemplan, lo que psiquiatras y neurólogos intervinientes consideran, junto al equipo terapéutico, que necesitan nuestros hijos.
Por eso hablo de autismo, por eso comparto con ustedes esta realidad que vivimos los padres de personas con autismo y la mayoría de las familias de personas con discapacidad como así también las familias de personas con enfermedades crónicas varias.
El pedido es claro. La necesidad de que las leyes se cumplan, de que la burocracia de las obras sociales e instituciones dejen de consumirnos como familia, quite derechos, denigre, humille y desgaste. El pedido de que los organismos del Estado controlen y exijan que los derechos de las personas con discapacidad se cumplan es prioritario.
Comparto porque estoy convencida de que “un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte”.
Yo hablo de autismo ¿y vos?
