por María Almeida
Hace unos días atrás leía un posteo en redes que me atravesó. Una madre de un adulto con autismo expresaba a través de un texto una experiencia vivida, con todo lo que ello implica. Tan real como doloroso. Tan sentido y tan… “sin palabras». Quiero compartírselo:
“Hacer trámites con mi hijo siempre es algo que genera cierto estrés, no por él sino por lo que representa el desconocimiento de la sociedad de lo que el autismo significa.
Hoy no fue diferente, fuimos en busca de la renovación del CUD (Certificado único de discapacidad), lugar que siempre genera nervios ya que no sabemos con qué nos íbamos a encontrar.
En este caso nos atendieron en un pasillo, sin siquiera pedir que Lucas interviniera, que ni siquiera se levantara del lugar donde estaba, y diciéndonos que dudaban de dar el certificado ya que como tiene 22 años desconfiaban que fuera el diagnóstico correcto dadas sus dificultades, a pesar de llevar informes de los profesionales que lo atienden e incluso la determinación de discapacidad realizada por la jueza interviniente.
¿Dudar del diagnóstico porque tiene más de 21 años?
¿Acaso los profesionales no saben que el autismo es una condición que dura TODA LA VIDA?
Él, entretanto, feliz escuchaba su música, sonreía mientras mamá habla con la señora en el pasillo.
Cuánto camino hemos transitado, cuánto hablar de autismo a quien nos quiera escuchar y aun así nada alcanza.
Decirles que después de mucho hablar salimos con CUD en mano, pero me pregunto, las familias que tal vez no puedan refutar o hacer pensar en lo ilógico de lo que ese profesional dice, incluso aquellos que viven con mucha angustia y dolor las dificultades de su hijo… ¿cómo enfrentan estas situaciones? Confieso que si esto me hubiera pasado hace 15 años, hubiera roto en llanto y hubiera aceptado mansamente lo que me dijeran, sintiendo que tal vez tuvieran algo de razón.
Hoy más que nunca creo que tenemos que, no solo brindarles estrategias a las familias, sino empoderarlas, haciéndolas sentir seguras para enfrentar una sociedad que muchas veces resulta hostil.
¡Gracias, hijo, por ser tan simple, inocente y puro! Nos das la fuerza para hacer valer tus derechos”.
Nada se puede agregar a estas palabras que describen en una situación lo que viven nuestros hijos y nosotros, como familias de personas con autismo. Solo preguntas, solo sentires y entonces me pregunto: “Y cuando no estemos, ¿quién peleará por sus derechos?”
Por eso, hablo de autismo, por eso las familias hablamos de autismo, nos unimos en visibilizar, concientizar, capacitar y generar espacios para nuestros hijos. No por locas y locos, como nos suelen llamar, sino porque de eso se trata nuestra vida. La condición de nuestros hijos los acompañará por el resto de sus vidas y dejarles una vida digna a ellos y a sus hermanos es nuestra obligación. Por eso golpeamos puertas, una y otra vez. Y aunque nos la cierren en la cara, sabiendo elegir nuestras batallas, vemos si las volvemos a golpear o seguimos camino a abrir otras puertas.
Elegir batallas no es resignarse… es saber que hay algunas que no es el momento batallarlas, por el desgaste y el dolor que provoca la lucha.
Abrazarnos, sostenernos, entendernos, acompañarnos, escucharnos, unirnos… de eso se trata esta marea azul. Una marea que invita a todos a ser parte, a ser constructores de ese mundo que todos merecemos. Es tanto lo que podés hacer y es tan largo el camino, que siempre podés sumarte…
Porque un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte.
Yo hablo de autismo, ¿y vos?
