por María Almeida
El 8 de marzo es el “Día Internacional de la Mujer”. Día de conmemoración, concientización, visibilización y lucha colectiva por la igualdad femenina en el ámbito social, económico y político, entre otros.
En todas partes del mundo, miles de personas marchan con este fin, y hoy que la tecnología nos lleva a distintos lugares del planeta, también se generan espacios para conmemorar este día.
También este día es una maravillosa posibilidad de visibilizar y concientizar sobre el autismo en las mujeres. Y entre los distintos espacios, me permití ver un vivo de Instagram del Lic. Matías Cadaveira, entrevistando a la Dra. Alexia Rattazzi. Realmente no hay palabras, fue simplemente maravilloso. (Los invito a ingresar a las redes de Panaacea y Matías Cadaveira para poder verlo, quedó grabado.)
Preguntas precisas, respuestas claras y la maravillosa posibilidad de escuchar a mujeres adultas dentro del espectro. Mujeres que con todo lo que representa un “vivo”, quisieron compartir su realidad.
Y yo quiero compartirles algunos comentarios de esas mujeres que merecen la pena y nos enseñan un poquito más.
💙Muchas de las mujeres contaban que su diagnóstico había llegado de adultas, a través del diagnóstico de sus hijos o familiares que habían sido diagnosticados.
💙Que el conocer su diagnóstico les permitió entender un montón de cosas, situaciones vividas de niñas y en la adolescencia, y sentir que no eran “bichos raros”. Que pudieron entenderse y perdonarse.
💙Que hoy, de adultas y con un diagnóstico, muchas veces padecen en sus trabajos y en distintos ámbitos sociales la incomprensión y el no respeto a las adecuaciones y necesidades que ellas necesitan.
💙Que, a lo largo de los años, aprendieron a tomar de los demás ciertas estrategias sociales que les permiten “encajar”. Pero que el día a día, y las relaciones con otros, les son difíciles.
Cuando hablamos de autismo en las mujeres, los estudios estiman la prevalencia por sexo de 1 mujer por cada 3 o 4 hombres. Aunque actualmente este dato está siendo cuestionado por el aumento de diagnósticos, tanto en niñas como en mujeres adultas.
Los estudios afirman que el número de mujeres con autismo es mayor, ya que suele producirse un infra diagnóstico de estos casos. Aquí algunos factores a los que puede deberse esta situación:
- Los equipos diagnósticos. Los profesionales utilizan distintas herramientas a la hora de detectar y diagnosticar un trastorno, como los manuales y las pruebas de evaluación diagnóstica. En ocasiones, para diagnosticar el autismo en las mujeres, es necesario profundizar en el análisis de esos datos y valorar las consecuencias de manera cualitativa como, por ejemplo, valorando su percepción sobre su calidad de vida, el éxito en las relaciones sociales y/o laborales, etc.
- Existen ciertas diferencias en los comportamientos y patrones de interacción social, donde las mujeres presentan mejores habilidades de afrontamiento y adaptación.
- Los sesgos de género. Existen diferentes estereotipos vinculados al autismo como, por ejemplo, las dificultades a la hora de interactuar con otras personas. Las mujeres con autismo, en este caso, pueden tener más habilidades para iniciar y mantener una conversación. Sin embargo, las dificultades en las relaciones sociales tienen repercusiones a otro nivel como en el grado de satisfacción obtenido durante la conversación, la saturación de estímulos, etc.
- La falta de información y conocimiento. El diagnóstico de las mujeres en la edad adulta puede llegar a generar un impacto positivo, ya que, proporcionar dicha información mejora la autocomprensión de las dificultades que se han ido encontrando a lo largo de su vida.
Muchos afirman que el diagnóstico tardío en mujeres se debe a:
- Mayor capacidad social y comunicativa. Las mujeres y niñas desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones recíprocas e intercambio de intereses, así como una mayor flexibilidad y adaptación del comportamiento en situaciones sociales. Suelen mostrar mayor interés para relacionarse con los demás, pero carecen de las habilidades sociales para hacerlo con éxito.
- Mayor capacidad en las relaciones sociales. Las mujeres y niñas con TEA parecen utilizar otras estrategias para manejar situaciones sociales y presentan otros tipos de intereses restringidos.
- Menos estereotipias y comportamientos repetitivos que los hombres o al menos de una manera menos perceptible.
- Mayor capacidad en memoria, flexibilidad cognitiva y justicia social.
La sintomatología de las mujeres y niñas con TEA puede pasar inadvertidas debido, entre otros motivos, al camuflaje. El camuflaje es el conjunto de estrategias que se utilizan para compensar y esconder las características típicas del autismo durante las interacciones sociales. No obstante, esto no significa que obtengan satisfacción ni percepción de éxito en sus relaciones sociales.
El desconocimiento de las manifestaciones clínicas del TEA en mujeres produce una serie de repercusiones en las distintas dimensiones de su calidad de vida. Por ello, las mujeres con autismo se enfrentan a barreras y dificultades tanto sociales (invisibilidad, estereotipos, prejuicios), como individuales (toma de decisiones, planes personales, etc.).
Por todo ello, se hace imprescindible continuar con la investigación en el diagnóstico de las mujeres con TEA, mejorando su identificación, aportando información que contribuya a su visibilización, y promoviendo intervenciones adecuadas a sus intereses y necesidades con la incorporación de la perspectiva de género en los estudios
Las mujeres con TEA a menudo obtienen un diagnóstico tardío o equivocado, lo que conlleva que haya mujeres y niñas desatendidas y sin un tratamiento correcto, frenando así su desarrollo, autonomía, inclusión y el acceso a los recursos y servicios que les puedan prestar los apoyos necesarios. Además, las expectativas sociales y de género pueden llevar a las mujeres a modificar su comportamiento y a camuflarlo o compensarlo. Este camuflaje puede generar un gran impacto emocional con consecuencias negativas para la salud mental, pudiendo llegar a desarrollar ansiedad o depresión.
Por eso es tan importante hablar de autismo, y hacer en pos de autismo. El diagnóstico temprano y la intervención oportuna mejoran notablemente la calidad de vida de las personas con TEA.
Un mundo en el que quepan todos los mundos es posible… si todos somos parte.
Yo hablo de autismo, ¿y vos?
