Aquí estoy de nuevo… después de unos meses en que todo costó más de lo acostumbrado e hizo difícil poder poner en palabras lo que pasaba. No podía centrarme, ni escribir, ni pensar. Todo era y es mucho.
por María Almeida
43 años, 11 años del primer diagnóstico, 4 hijos, trabajo de docente, 2 años de pandemia, 2 hijos con autismo, la pareja, la familia, las responsabilidades. El cotidiano que vivimos todos, pérdida de personas queridas, el lidiar a diario y año a año con las obras sociales, la inclusión, las terapias, las responsabilidades que el autismo trae consigo, entre tanto, trajo sus consecuencias. Y aún, teniendo los síntomas hace años, recién el mes pasado pude detenerme y decir necesito ayuda… e intentar pedirla.
Cansancio extremo, de esos que me hacen caer rendida en cualquier lugar y espacio. Levantarme más cansada de lo que me acosté. Dolor de cabeza permanente. Tristeza, enojo, irritabilidad. Estar preocupada todo el tiempo pensando qué me falta por hacer, si me olvidé de algo. Levantarme a hacer algo, hacer unos pasos y no recordar qué era lo que tenía que hacer. No tener noción de tiempo y espacio, llorar sin motivo aparente… ver un objeto, conocer para qué sirve, pero no recordar cómo se llama y no les estoy hablando de un asteroide o un telescopio, les estoy hablando de necesitar que me alcancen un “VASO” y no poder pedirlo porque no recuerdo como se lo llama a ese objeto. No tener ganas de nada, ni de vestirme, ni de peinarme, ni de lavarme la cara. No poder escuchar audios de WhatsApp, el sólo hecho de tener que escuchar me genera angustia. (Tengo 278 mensajes que aún no pude abrir y por ende responder. PERDÓN POR ELLO.) Y así podría enumerar cientos y cientos de situaciones que no pasan como hechos aislados, sino que se vuelven cotidianos y que uno llega a naturalizar. A tomarlo como normal, o dejarlo pasar, o camuflarlo. A tal punto que tu entorno ni lo nota.
Dicen por ahí que manejar el estrés del cuidado de una persona con autismo no es una cosa fácil. Y que esta situación constante pone a prueba hasta la persona más fuerte y saludable. Y les aseguro que es así. Quienes me conocen saben que pareciera que puedo con todo, que siempre intento ver el vaso medio lleno, que no hay dificultad que se presente que no dé pelea y siempre con mi mejor sonrisa. Pero me acostumbré tanto a eso, a correrme de cualquier sentimiento y manifestación negativa que mi cuerpo o mi mente me presenten que ya actúo por inercia y dejé de ver las señales de alerta que comenzaron a surgir y me llevaron a caer.
Cuando lo pude decir a la neuróloga de mis hijos, ella le puso un nombre a todo eso que tanto me costó identificar, darme cuenta, ponerlo en palabras y decirlo… ella lo llamó “estrés del cuidador”. En pocas palabras me explicó que si la realidad que vivo la comparo con una balanza, y que si un lado de la balanza pongo las responsabilidades y del otro los espacios personales, de ocio, de liberación de “cabeza” y descanso seguramente la balanza pesa por demás en las responsabilidades. Si esa balanza no tiene un equilibrio, colapsa… y en eso se resume mi presente.
Entender que es mucho más fácil cuidar a la persona con autismo si estás bien de salud no es fácil. Muchos y muchas de nosotras priorizamos al otro y nos olvidamos de nosotros mismos. Darnos cuenta de lo que nos está pasando, darnos el espacio para vernos y pedir ayuda, es muy difícil para nosotros. Pero, hoy que pude verlo e intento hacerlo te pido que no dudes en hablar con tu médico, si lo tenés o buscar uno, y el de tu hijo sobre este tema.
Darte cuenta que no estás solo y que hay muchas personas como vos que sufren de estrés por el cuidado de un ser querido, ayuda y mucho. Libera. Porque muchas veces nos sentimos culpables de este sentir y vivir. Y no hay culpa en ello.
Según Mayo Clinic Foundation, “los cuidadores que experimentan estrés pueden ser vulnerables a cambios en su propia salud”.
Yo te conté mi sentir y vivir, pero investigando sobre el tema (sobre el que hay muy poca información) me encontré con esta que quizás te sirva.
Factores detonantes del estrés en los cuidadores de niños con autismo:
- Convivir con la persona con autismo.
- Distanciamiento social.
- Depresión.
- Inconvenientes financieros.
- Poco tiempo para el cuidado personal.
- Dificultad para enfrentar problemas y resolverlos.
- Pocas opciones para escoger.
Estos signos comunes de los cuidadores de niños con autismo son muy fáciles de identificar.
- Sentirse preocupado todo el tiempo.
- Fatiga crónica.
- Irritabilidad y enojo.
- Dolores de cabeza constantes, dolor del cuerpo u otros problemas físicos.
- Tristeza.
Algunos consejos para padres de niños con autismo:
- Busca AYUDA. Es importante que cuides tu salud para cuidar mejor de tu familiar con autismo.
- No tengas miedo en hablar del tema.
- Permite que te ayuden.
- Arma un plan de reemplazo (difícil, pero es posible).
- Únete a una comunidad de soporte. Familias que viven tu misma realidad y buscan ayuda.
- Haz ejercicios de relajación. (Googleando encontré un par, el yoga me ayuda y mucho. Reiki también.)
Y no olvides que el estrés del cuidador se debe a la tensión emocional y física producidas por cuidar de otra persona. Los cuidadores tienen niveles de estrés mucho más altos que las personas que no son cuidadores. Muchos cuidadores están proporcionando ayuda o están disponibles para hacerlo prácticamente todo el día o como se dice por ahí 24/7 los 365 días del año, durante toda la vida.. No sientas culpa… correte de ese sentimiento y pedí ayuda.
Yo, pude hablarlo, ponerle nombre… ahora el siguiente paso es ir a la consulta del profesional que intentará ayudarme, y ese es un paso súper difícil. Dios quiera no encuentre excusas para no ir…
Vernos, perdonarnos, hablar, buscar ayuda… también es importante de compartir, porque que ustedes lo sepan es mi manera de visibilizar nuestra realidad y que nos ayuden a hacer de este mundo un mundo en el que quepan todos los mundos… donde nosotros como cuidadores, también somos parte.
Yo hablo de autismo, y del estrés que genera en quienes cuidamos de ellos… ¿y vos?
