por María Almeida

A veces me siento cansada, a veces me cuesta levantarme de la cama. A veces me cuesta lavarme la cara. A veces me cuesta salir de mi casa. A veces… entre tantas cosas, sólo me siento en “modo off”. Por lo general lo atribuyo al cotidiano, pero me obligo e intento “sobrevivir” a esos días en que “todo me cuenta más”.
A veces son sólo días, a veces esos días se vuelven semanas… y otras, pareciera que no pasan más.
Como ya les he contado, “dicen los que saben” que el grado de stress de un padre o cuidador de personas con autismo se asemeja al de una persona que viene de la guerra. Como también les he contado, como padres tenemos que estar en alerta 24/7 durante toda la vida. No hay fin de semana, ni feriados, ni vacaciones…
Leyendo sobre el tema, me encontré con este fragmento de una investigación al respecto.
“Para poner en contexto, en el mundo se considera que el 1 % de la población padece alguna forma del trastorno del espectro autista, esto nos puede dar una idea de la cantidad de familias que deben convivir con personas con TEA, generalmente son los padres o hermanos quienes frecuentemente interrumpen aspectos de su vida diaria o sus proyectos de vida, tales como relaciones sociales y/o trabajo entre otros, esto para satisfacer las necesidades del individuo con trastorno del espectro autista.
La responsabilidad, el desconocimiento al enfrentar este síndrome, el saber que esta condición en su ser querido será permanente, desencadena un sin número factores, que terminan por afectar la vida y generan una cadena de estrés que resulta en un estado de vulnerabilidad para los padres hacia el desarrollo de depresión. La depresión constituye un trastorno de salud mental que tiene un impacto en la vida de una persona y de su familia en particular cuando se presenta en los padres de un individuo con autismo, el identificar síntomas depresivos en los padres, puede mejorar su salud y puede ayudar con el pronóstico de sus hijos. En la actualidad la mayoría de intervenciones existentes se enfocan solamente en el individuo con Trastorno del espectro autista, por lo que se debería concientizar a la comunidad de la salud sobre la depresión en esta población y se debe identificar como un problema que está interfiriendo con el buen desarrollo de los individuos con trastorno del espectro autista y sobre la calidad de vida de los padres”.
Ufff, nada más cierto. Nada más real. Ser padre, madre, hermano, cuidador… de una persona dentro del espectro (ni hablar, cuando son dos) no es fácil. Por lo general nos obligamos a no sentirnos así, nos culpamos por ello. Tratamos de verle el lado bueno, el vaso medio lleno, la luz al final del túnel. Pensamos que ya pasará y así, vamos transitando el cotidiano.
Entender que no es fácil, que a veces no podemos más, cuesta y mucho. Entender que nosotros también necesitamos contención, espacios, apoyos y que buscarlos no está mal, cuesta aún más. Cuesta, pero no es imposible. Como familiares de personas con autismo, también tenemos necesidades y es prioritario que los espacios se generen, o buscarlos. Es necesario que a nivel salud también se contemple a los familiares y cuidadores de personas con TEA.
Por eso, es necesario hablar de autismo, de depresión en familiares de personas con autismo. Por eso, es importante que los acompañemos, apoyemos, orientemos.
“Porque un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte”.
Yo hablo de autismo, de depresión en padres de personas con autismo… ¿y vos?