De qué hablamos cuando hablamos de autismo

Por María Almeida

La relación entre hermanos es un vínculo natural y significativo que puede llegar a convertirse en uno de los lazos de unión más importante para cualquier persona, y no difiere en una persona con autismo. Sólo que en estos casos las relaciones de hermanos están marcadas por características propias. Los hermanos de personas con autismo se tornan una fuente importante de apoyo a nivel emocional: ejerciendo, muchas veces, el rol de modelos de identificación, siendo las primeras fuentes de interacción social de sus hermanos con autismo. En muchas ocasiones, se sienten responsable y sin pedírselo, se colocan en el rol de protectores de sus hermanas/os.

Los aspectos de responsabilidad y roles en el núcleo familiar varían en función de las necesidades del hijo con autismo, y en ocasiones, los hermanos pueden encontrarse en una situación transformada que les implica asumir responsabilidades diferentes a otros niños de su edad. Las afrontan como pueden, y en mayor o menor medida les afectará en su infancia y desarrollo.

Por otro lado, suelen asumir el rol de apoyo para sus padres y pueden sentirse doblemente responsables, llegando a dejar de actuar como son e incluso olvidándose de lo que ellos quieren, y esforzándose doblemente en conseguir que su hermano con autismo, esté bien «cuidado» por su parte, incluso «cuidando» de sus padres.

Estos hermanos, muchas veces, sienten una incomprensión acerca de la naturaleza del autismo y sobre ciertas conductas de este, intentando buscar respuestas y llegándose a frustrar por no dar con ellas. Además, pueden llegar a verse desprotegidos y no recompensados tan frecuentemente como sus hermanos, lo que a veces conlleva a sentir recelo hacia ellos, dependiendo de cómo se vean en el núcleo familiar en su papel de hijos y en su papel de hermanos de una persona con autismo. En ocasiones, se enfrentarán a burlas de sus compañeros o a miradas y preguntas de otras personas del entorno, lo que también les hará sentirse observados y en cierta forma compadecidos, sin tener idea de lo que realmente viven.

Es tanto lo que muchas veces en silencio viven los hermanos de personas con autismo que, visibilizarlos y valorarlos, se vuelve primordial.

Esos hermanos nos necesitan, necesitan de esos tíos, abuelos, amigos que los inviten a un paseo, a ir al cine o al parque, actividades que quizás, por su realidad familiar, sus padres no pueden brindarles. Necesitan de la comprensión de sus docentes, del respeto de sus tiempos y realidad. Necesitan de la empatía de los otros.

Necesitan de valoración y contención, de espacios individuales, propios. Dejar de ser “los hermanos de” para pasar a ser ellos mismos.

Esos hermanos, de personas con autismo, son niños, niñas, mujeres y hombres a los que la vida los colocó en un lugar que ellos asumen con amorosidad y responsabilidad.

Por eso hoy, desde mi humilde lugar, intento visibilizarlos y agradecerles infinitamente por ser tan especiales en la vida de sus hermanos y familia. Y recordarles que hablamos de autismo, por ellos también.

Por las personas con autismo, sus hermanos y familias, hablemos de autismo.

Un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte.

Yo hablo de autismo, ¿y vos?

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