Por María Almeida
Si hablamos de madres, se estremece el alma. Todas las madres, con defectos y virtudes, son el sostén de la familia y de sus hijos. Pareciera que la llegada de un hijo a su vida la transforma en un ser capaz de hacer posible lo imposible.
Por eso, en el día de las madres, me tomé el atrevimiento de elegir compartirles la adaptación personal del texto de María Felso (madre de un joven con discapacidad) que siento me describe y representa en mucho. A medida que leía el texto, se me venían imágenes y sentires de “madres” que transitan este camino a mi lado. Madres especiales, nos llaman algunos, para mí no somos especiales como nos suelen decir, porque para amar a mis hijos no necesito ser especial, no tengo que ser especial para reconocerlos como los hijos más bellos del mundo y amarlos sin principio ni final.
Para ustedes… para nosotras…
¿Qué significa ser madre de una persona con discapacidad?
Ser madre de una persona con discapacidad significa estar dispuesta a todo.
Estar dispuesta a protegerlo, difícil. Sin sobreprotegerlo nunca, mucho más difícil.
Estar dispuesta a escuchar malas noticias una detrás de otra, intentando que el alma no se te caiga a los pies, o, por lo menos, que no llegue tan abajo.
Estar dispuesta a causarte una hernia de disco metiéndote en peloteros, en las hamacas, subiendo y bajando toboganes, o atravesando puentes colgantes, con tal de que tu hijo pueda disfrutar como los demás.
Estar dispuesta a vivir el momento sin pensar en el futuro, pero sin dejar de prepararlo y prepararte.
Estar dispuesta a meterte en líos arriesgados para que él pueda vivir aventuras apasionantes.
Estar dispuesta a vivir en un mundo paralelo, en el que tú ves el mundo de los demás, pero los demás parecen no ver, no querer ver o no querer comprender el tuyo.
Estar dispuesta a tirar a tu hijo a la piscina, a ponerle unas tablas de esquí, a subirlo a una tabla de surf, y a enviarlo en kayak a pasar la noche en un bosque, porque tiene derecho a disfrutar, pero también a exigirle estudiar, prepararse y formarse, porque tiene deberes que cumplir.
Estar dispuesta a perdonar que, para muchos, tu hijo sea casi invisible, un ser humano sin derechos, que, como muchos, merece un comentario condescendiente o una mirada de compasión.
Estar dispuesta a comerte el mundo para impedir que se lo coman a él.
Estar dispuesta a aguantar que los demás te llamen “superwoman” cuando lo que realmente piensan es “¡Pobre mina!”.
Estar dispuesta a derribar los límites y las barreras que levantan algunos dedicados a intentar empequeñecer tu vida.
Estar dispuesta a enseñar a tu hijo a valerse por sí mismo, a la vez que te despides de él, horrorizada, mientras le ves subiendo solo al colectivo.
Estar dispuesta a asimilar rápidamente que nunca vas a poder conseguir todo lo que quieres y quitarle inmediatamente toda importancia.
Estar dispuesta a confiar en los demás, lo que puedas; en ti, mucho; y en tu hijo, completamente.
Estar dispuesta a multiplicarte para desempeñar bien tus múltiples papeles (madre,
compañera, profesional, mujer), a costa de sentir tu corazón permanentemente dividido.
Estar dispuesta a no perder tu esencia y a hacer valer tu presencia, aunque te llamen de todo menos bonita, y así te sientas.
Estar dispuesta a moverte a un ritmo vertiginoso para que él pueda vivir lo más dignamente posible.
Estar dispuesta a mejorar el mundo, para mejorar su mundo.
Estar dispuesta a decir adiós a las malas compañías y agradecer una y mil veces las buenas. Serán pocos, pero lo darán todo.
Estar dispuesta a poner a tu hijo en el centro de tu vida, sin perder el norte.
Estar dispuesta a luchar para que la gente erradique de su vocabulario las palabras “discapacitado”, “autista”, “mogólico”, “retardado” y acostumbrarlos pacientemente a decir “persona con discapacidad”, o simplemente llamarlos por su nombre.
Estar dispuesta a acostumbrarte a tapar muchos agujeros teniendo solo dos manos.
Estar dispuesta a no dar nada por supuesto, pero tampoco dar nada por descartado.
Y de repente, entre tanto ajetreo, llega un día en que, de vivir tan pegados, ves el mundo a través de los ojos de tu hijo y sonríes. Hasta convertir en un placer lo que comenzó siendo un suplicio.
Y te atreves a soñar, a ir tras esos sueños, a compartirlos. Y aprendes a mirar el vaso medio lleno, a disfrutar de las pequeñas cosas, a caminar descalza, a bailar bajo la lluvia…
En resumen, ser madre de un niño con discapacidad te convierte en un ser dispuesto a todo sin renunciar a nada.
Aunque parece que la vida ha decidido por ti, siempre tendrás la última palabra.
Hace 10 años del diagnóstico de mi hija y 4 del de mi hijo.
¿Es agotador? Sí. ¿Merece la pena el esfuerzo? SÍ.
Aceptar no es lo mismo que resignarse.
Feliz día de las madres, a todas las mamuchas. A las que pueden serlo, a las que eligen serlo, a las madres del corazón, a las mujeres que cumplen ese rol, a las que no pueden serlo, pero brindan ese amor de madre a todo niño que tienen a su alrededor. A las que no se dejan caer, a las que se caen, pero también se levantan… a las mamis azules (mis grandes maestras y guías).
Porque juntas hacemos de este mundo, un mundo en el que quepan todos los mundos. Porque sabemos que es posible si todos ponemos nuestra parte.
Yo hablo de autismo, ¿y vos?
