De qué hablamos cuando hablamos de autismo

por María Almeida

Voy a compartirles un texto que leí en redes. Texto que en simples palabras resume lo que, como papás, como familiares de personas con autismo, aprendimos. Estas simples y fuertes palabras encierran años de construirnos y reconstruirnos, de llantos, de miedos, de horas de búsqueda de respuestas al porqué, al con quién y al cómo. Miles de caídas, y de muchas más levantadas. Después de que ha pasado mucha agua bajo el puente, de que aprendiste a caminar bajo la lluvia con los pies descalzos. Una vez que entendiste y pudiste aceptar el autismo en tu vida, ahí es donde uno comienza a entender…

“De qué se trata…

No se trata de lo que yo quiero, sino lo que él decide.

No se trata de lo que yo desee, sino ver qué disfruta hacer.

No se trata de lo que yo piense, sino lo que él manifieste.

No se trata de lo que yo hable, sino lo que él comunique.

No se trata de lo que yo sueñe, sino que son sus propios sueños.

No se trata de mis expectativas, sino de sus capacidades intelectuales.

No se trata del deporte físico que quiero para él, sino de sus cualidades deportivas e intereses personales.

No se trata de mi amor por la naturaleza, sino que él disfrute ir al bosque.

No se trata de lo que cocine, sino de que coma.

No se trata de mis gustos, sino que él también tiene los suyos.

No se trata de que sea un diagnóstico andante, sino que se trata de un niño.

No se trata de ser perfectos, se trata de ser humanos.

No se trata de jugar mis juegos, sino de incluirme en lo suyos.

No se trata de que se vista bonito, se trata de que se vista cómodo.

No se trata de que tenga miles de conocidos, se trata de tener un amigo.

No se trata de competir, se trata de ir a tu ritmo”.

Y yo agrego, “no se trata de mis creencias de qué es la felicidad, sino de aprender a disfrutar de lo que lo hace feliz”.  Así es, de eso se trata al menos para mi familia y para mí. A lo largo de los años, caminando con el autismo, amigándonos con el diagnóstico, aprendimos que “la felicidad se elije». A cada instante, en cada situación. Que no importa el desafío que se nos presente, siempre podemos elegir rasgarnos las vestiduras y dejarnos caer, o transformarlo en un aprendizaje, en una oportunidad de ser un poquito más felices.

Miro atrás, el camino recorrido, y vienen a mí miles de momentos y situaciones que hoy son “experiencias”, algunas de ellas muy dolorosas, que hoy nos permiten caminar “sueltos”, sin la mochila tan cargada.

A nivel personal, el autismo en mis hijos me enseñó a priorizar su felicidad, la de mi familia y la mía.  A alejarme de personas que no suman, alejarme de conflictos innecesarios, a mirar el vaso medio lleno. A no estar tan pendiente de lo que el otro hace o deja de hacer, sino de hacer yo mi parte. Aprendí a alejarme de los estándares de “lo socialmente aceptado”.

A veces uno no dimensiona, cuan envuelto está de problemas, miedos, angustias por el sólo hecho de querer encajar. Querer ser parte. Pero cuando la vida te pone a prueba, todo eso pasa a segundo plano, y aferrarse a lo realmente importante hace la diferencia. ¿Y qué es lo “realmente importante” para mí? Para mí lo realmente importante es compartir momentos a su lado, verlos sonreír, es respetar sus intereses, sus tiempos y momentos, aunque eso implique para el resto que “yo haya cambiado o me haya alejado”. Implica alejarme de lo que no suma, no construye, no me enriquece. Eso implica personas y lugares. Y no quiere decir que yo me volví antisociable, sino que por mucho tiempo puse como prioridad a otros y sus necesidades, y hoy la prioridad está en mi familia, en mis hijos. Aprendí a decir que no, a todos esos sí que daba para conformar al resto. A decir lo que pienso, siempre de manera respetuosa, pero sin callarme nada. Aprendí que hay “luchas” que no valen la pena enfrentar. Aprendí a elegir mis batallas. Aprendí…

Y en cada aprendizaje, sus sonrisas, su paz y tranquilidad, la naturalidad con que todo fluye, me dieron la certeza de que “de eso se trata”.

Aprendí que gritar no sirve de nada, si el otro no está predispuesto a escuchar. Así que aprendí a hablar lento, pausado, claro. Aprendí a hablar con los silencios, con las palabras escritas.  Aprendí a hablar de autismo a mi manera, pero con el sólo fin de “construir un mundo en el que quepan todos los mundos, porque sé que es posible, si todos ponemos nuestra parte”.

Aprendí a que yo tengo tanto por decir… y que vos que estás leyendo estas palabras, estás queriendo escuchar. Que mis palabras no quedan en el aire, porque vos te tomás el tiempo de leerlas y hacerlas propias. Te doy gracias por ello.

Aprendí que, hablando de autismo, te invito a que vos lo hagas también… Por eso. Yo hablo de autismo, ¿y vos?

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