Autismo en la adultez

por María Almeida

Imagen real, gentileza de Mónica y Sebastián.

Cuando se piensa en el autismo, es natural asociar a niños y niñas, quizás hasta se nos puede cruzar en el pensamiento un adolescente con TEA. Pero esos niños y niñas crecen, y llegan a la adultez. Porque el autismo es una condición para toda la vida.

Y ¿qué pasa con esos adultos con autismo? ¿Alguien sabe? Las familias sí lo saben, pero pareciera que para el Estado, las O.S. y la sociedad las personas con autismo fueran niños por toda la eternidad. Pocas políticas de Estado los incluye, y llega un punto en que las familias, cansadas, por años de luchar contra un sistema perverso, con las energías que les quedan (porque los padres de personas con autismo también vamos envejeciendo) dedican su vida a contener y brindarle, dentro de sus posibilidades, la mejor calidad de vida posible a sus hijos.

Por eso, es que se ve, en menor dimensión, posteos e información acerca de adultos con TEA. Es una obligación para los que estamos iniciando este camino, VISIBILIZARLOS, CONCIENTIZAR Y HABLAR DE AUTISMO EN LA ADULTEZ. Esas familias allanaron el camino de quienes hoy lo transitamos. Dejaron huellas tan fuertes y marcadas que nos indican el rumbo. Ellos son guía y luz para quienes vamos unos pasos más atrás. Por eso, y porque siento que es una deuda que tenemos, es que hoy hablo de autismo en la adultez.

Ya he escrito al respecto, pero siento la necesidad de hacerlo nuevamente. En el día de hoy llegó a mí una página de Facebook “Adultos con autismo” (síganla, no se van a arrepentir), de Mónica, de La Matanza, madre de Sebastián (un adulto con TEA).

La primera imagen que vi fue la de un hombre sentado en el regazo de una mujer. Al ahondar en el posteo, ese hombre era un adulto con TEA, sentado en el regazo de su madre. Y ahí es donde, en esa sola imagen más real que nunca, se hace concreta esa frase “el autismo es una discapacidad invisible». A simple vista, es un hombre neurotípico.

No saben cómo me atravesó esa imagen, esas palabras, esa realidad. Y aún más, cuando pude hablar vía WhatsApp con Mónica, madre que hasta hoy no conocía, pero con la que, con sólo cruzar algunas palabras, pareciera conocernos de toda la vida. Cuánto en común, cuánto charlar y sentir que hablamos el mismo idioma, ese que a veces es tan difícil que se entienda.

Cuánto camino transitado por ellos, que nos enseñan tanto.

Mónica me invitó a conocer (y yo los invito a ustedes) la página de Facebook de Cristian, papá de Rodrigo (un adulto con TEA) que vive en Rosario, Argentina, aunque la página dice que son de Perú. La página se llama “Padres autismo en acción”.

Cuánto tenemos que aprender, cuánto nos queda por visibilizar, concientizar, empatizar y hacer por los adultos con TEA y sus familias.

¿Sabías que el autismo es una condición que perdura durante toda la vida? Se manifiesta durante la infancia y se estima que 1 de cada 59 niños, en Argentina, tiene un trastorno del espectro autista (TEA), (hace 10 años cuando arrancamos este camino eran 1 cada 150) según la Organización Mundial de la Salud.

En la edad adulta, algunos podrán vivir de forma independiente y otros, con una condición más severa, necesitarán de constante atención y apoyo por parte de familiares o cuidadores.

La evidencia ha demostrado que las personas con TEA pueden tener los mismos problemas de salud que el resto de la población. Sin embargo, según la OMS, algunos podrían presentar necesidades asistenciales relacionadas con su condición o con otras afecciones comórbidas: enfermedades no trasmisibles crónicas como consecuencia de factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas. Además, corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Y, por supuesto, necesitan como todas las personas servicios de salud accesibles. Pero, una vez más, hay un condicionante que en este caso pueden ser los escasos conocimientos y los conceptos errados que podrían tener los profesionales de la salud sobre los pacientes con TEA, lo que incluye un mal diagnóstico sobre determinados padecimientos o, incluso, la ausencia de diagnóstico del TEA. ¿Es posible llegar a la edad adulta sin haber tenido el diagnóstico de un TEA? Sí, es posible.

Hasta la adolescencia, la persona con autismo es integrada al sistema educativo, de salud, y hasta laboral. Luego no hay nada. Y el panorama es peor si los padres mueren, pues quedan solos. ¿Dónde van a vivir? ¿Qué va a ser de ellos cuando sus padres no estén? Esas son preguntas que, como padres de personas con autismo, nos hacemos a diario y hasta nos quita el sueño. ¡Por eso es tan esencial HABLAR DE AUTISMO! ¡Es primordial!

Te invito a interiorizarte sobre el autismo en la adultez, que nos ayudes a visibilizar esta realidad, porque “un mundo en el que quepan todos los mundos es posible, si todos ponemos nuestra parte» y lo que vos, sí vos que estás del otro lado, hagas dignificará la vida de las personas con autismo y sus familias.

Yo hablo de autismo en la adultez… ¿y vos?

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