De qué hablamos cuando hablamos de autismo

por María Almeida

Presente digno. Cuando hablamos de dignidad, de tener una vida digna, de soñar con dejar a nuestros hijos la vida digna que merecen, parece una utopía. Una frase hecha. Pero no lo es. Al igual que cualquier padre, es a lo que se aspira, los padres y familiares de personas con autismo a diario luchamos por ello, por dejarles y ayudar a construir una sociedad que los abrace, los respete, los incluya y nos ayude a luchar por que sus derechos no sean vulnerados.

Y muchas veces en ese construir, el presente queda trunco, y se nos es difícil sobrellevarlo. Las personas con autismo, salvo que tengan alguna otra patología que acompañe al diagnóstico de autismo, suelen ser vistas como personas con una “discapacidad invisible” ya que físicamente no hay características visibles. Por eso muchas veces se lo minimiza, o se los cataloga de retraídos o caprichosos. Pero lo que vive a diario una persona con autismo y sus familias, no tiene comparación ni se iguala a ninguna otra realidad. El grado de stress con el que lidia una familia se asemeja, según estudios, al stress después de una guerra. Es que las familias estamos en constante alerta sobrellevando y intentado anticipar cualquier situación. Desde el sueño, hasta la alimentación, pasando por los diferentes estímulos a los que se exponen nuestros hijos, y su percepción y respuesta a ello.

¿Por qué te cuento esto? Porque es importante que sepas que para una familia de una persona con autismo el minuto a minuto es impredecible, es un constante desafío. Y ahí es donde todos como sociedad, la familia cercana, las obras sociales, el Estado, la escuela, el sistema de salud, entre otros, juegan un rol fundamental en nuestras vidas.

Y te lo voy a resumir en un día como hoy, en nuestras vidas. 10 años hace del diagnóstico de Pilar, pero recién este año pudimos lograr que una obra social cumpla con parte de lo que ella necesita. Eso nos permite poder verla contenida y acompañada, al menos unas horas. Y Tomás, su hermano, también con autismo, comenzó después de 4 años de su diagnóstico con parte de las terapias que él también necesita. No saben lo que representa eso para nosotros, como papás, nos permite respirar con la sensación de que hay esperanza. Nos permite sacarnos el peso en nuestras mochilas de ser los únicos responsables de su día a día, de la construcción de su futuro e independencia. Porque durante todos estos años, fuimos nosotros y personas con mucha humanidad, corazón y empatía, quienes nos dedicamos a brindarle lo mejor, pero sabiendo que no era suficiente. Que ellos necesitaban más.

Que ellos hoy comiencen a recibir lo que merecen, nos permite estar más descansados al verlos felices y activos, aprendiendo a diario. Nos permite poder acompañar, un poquito más que antes, a nuestros otros dos hijos que también nos necesitan. Nos permite sentirnos mejor emocionalmente, para sostener nuestros trabajos, nuestro hogar y la cotidianeidad de cualquier familia.

Hoy, es un día feliz… porque miramos atrás y valoramos el camino recorrido, respiramos profundo en este presente que nos da fuerzas, para seguir luchando por ese futuro que merecemos.

La verdad es que no sé qué nos deparará mañana. Pero hoy, hoy doy gracias por este presente, porque después de tantas lágrimas, incertidumbre, dolor, agotamiento, después de tanta lucha comenzamos a ver “la luz al final del túnel». Y eso es el mundo para nosotros.

Pero aún seguimos luchando, como tantas familias que todavía lidian con las obras sociales que no cumplen, con las leyes que quedan en nada, con una sociedad que todavía nos da la espalda.

Por eso y más, es que hablo de autismo, por eso agradezco con el alma que estén del otro lado queriendo saber, empatizando e intentando ayudarnos a construir una sociedad más inclusiva. Nunca olvides, ¡te necesitamos!

Un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte.

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