por María Almeida
El preguntarnos qué hacemos, después del diagnóstico de nuestros hijos, es natural. Los miedos, la angustia, las preguntas. La incertidumbre del “ahora en adelante”. El llorar, el sentirse culpable, asustado, es algo que nos pasa a todos, o al menos a la gran mayoría.
Es que nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cuántos médicos vimos antes, no importa cuán largo haya sido nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso “no tiene nada, ya va a hablar”, “es caprichoso porque vos lo pones mal”, “no seas pesada, no ves que es tímida”, “es normal, son celos por el hermanito” y tantas otras frases que se repiten una y mil veces en cada diagnóstico.
Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor medida, que hay algo que no está bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los niños que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque podemos notar que también a ellos.
Los primeros momentos, que depende de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso años, son caóticos. Idas y vueltas diagnósticas, segundas opiniones, negación absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos. “Y este médico quién se cree que es”, “¿No hay qué hacerle algún estudio más?”, “No es nasa, no le falta una pierna”, peleas, llanto, vergüenza. “Nadie se tiene que enterar de esto” y preguntas… miles de preguntas que nos torturan la mente. “¿Qué hicimos mal?” “¿La culpa es mía?” Recorremos los árboles genealógicos hasta nuestros antecesores vikingos rastreando algún tipo de trastorno del desarrollo, algún tóxico escondido, secreto oculto que pueda responder a la más profunda, recurrente y a la vez inservible de nuestras preguntas: “¿Por qué a mi hijo?”
Aunque en nuestro caso, muchas de esas preguntas no nos las hicimos, porque fuimos nosotros “los que veíamos algo raro” en nuestros hijos, mientras el resto del mundo no, los miedos e incertidumbre estuvieron, y aún siguen estando.
En esas primeras etapas, internet se vuelve nuestro compañero más cercano, y al buscar, nos encontramos con un aluvión de información, blogs, notas, Wikipedia. No entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la cándida, que los azúcares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, floor time, sonrise, TEACH, PECS, DIR, teoría de la mente, integración sensorial, grupos de Facebook, y podría seguir.
No entendemos las clasificaciones: ¿cuál es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA), autismo, TGD no especifico (TGD NE), trastorno especifico del lenguaje (TEL), trastorno semántico pragmático (TSP) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) con fenotipo similar al TEA? Cuánto más leemos, menos entendemos y más confundidos y angustiados estamos. Pero seguimos adelante, porque de eso se trata nuestra vida. Y de a poco vamos armando “el ponchito” que mejor la cabe a nuestros hijos.
Y es ahí, donde no sé cómo se hace, ni cuándo se hace, decimos y nos preguntamos: “¿Cómo podemos ayudar a nuestro hijo?”. Nos decimos a nosotros mismos: “Esto no es lo que deseaba para mí y para mi hijo, pero es lo que me toca y trataré de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el día de mañana”.
Para poder ayudar a nuestros pequeños necesitamos orientación; esa es una palabra clave. Buscar especialistas, buenos especialistas, que nos acompañen en el camino. Especialistas que, más allá de su formación que es importantísima, tengan humanidad y empatía para con esa persona y su familia. Sí, para con su familia también porque cuando el diagnóstico de TEA llega a una persona, llega también a su familia, que necesita de la humanidad y de la empatía de los otros.
En Argentina los hay en excelentes en hospitales públicos y en centros privados. Pero muchas veces es difícil llegar a ellos. Las O.S. (obras sociales) son la mayor traba. Aun habiendo en la Argentina una LEY DE AUTISMO, y cientos de leyes que avalan la detección temprana, intervención oportuna y cobertura 100 % del tratamiento, muchos de nuestros hijos no acceden a ello, y de hacerlo es a costa de “peleas cotidianas”, cientos de papeleos, y hasta recursos de amparo.
Por mi profesión y por la condición de mis hijos, he conocido a muchos niños y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor. Todos siguen siendo niños y les gusta jugar y divertirse, comer una golosina, dar un paseo. A veces, su juego no es el tradicional: A Pilar le cuesta relacionarse con las personas, pero le encantan bailar, cantar y dibujar. A Tomás, le encanta estar con otros, la tecnología, hacer videos y TikTok. Y sobre esos intereses construimos nuestras rutinas y nuestros “momentos de juego, en familia”.
Llegar a este punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna. Las relaciones de pareja, los amigos, el resto de la familia, nuestros otros hijos, el trabajo comienzan a sufrir los efectos del requerimiento constante que implica tener hijos con autismo. Sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar. Los berrinches y dificultades no desaparecen mágicamente y hay momentos en los que la incertidumbre nos embarga. Sin embargo, es importar entender a los momentos como lo que son, solo momentos. Instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso que estamos atravesando de la mano de lo más importante que tenemos: nuestros hijos.
La felicidad eterna, es verdad, no existe. Pero si algo aprendí es que “la felicidad se elige”. Y podemos elegir tomar esos “momentos de felicidad” para descargarnos de energía para poder llevar “los momentos tormentosos” que nos presenta el autismo de nuestros hijos. Y que “hablar de autismo” siempre es la mejor opción.
Por eso hablo de autismo, y desde mi humilde lugar, intento hacer mi aporte.
Porque creo, con todas mis fuerzas, que “un mundo en el que quepan todos los es posible si todos ponemos nuestra parte”.
Yo hablo de autismo, ¿y vos?
