De qué hablamos cuando hablamos de autismo

por María Almeida

Anoche me compartieron una nota de un diario que me dejó pensando y mucho. Leía cada palabra y, salvando las distancias, me sentí muy identificada. En la misma, se hablaba de la creación de un sindicato de madres de personas con diversidad funcional, en Cataluña, España.

Hubo uno frase que me quedó dando vueltas en la cabeza: “Nuestros hijos tienen derechos, pero la mayor causa de pérdida de derechos es que estamos agotadas”.

Frase si las hay, tan real como dolorosa. Nada más cierto que saber que la calidad de vida de nuestros hijos está ligada directamente a las fuerzas, emponderamiento y oportunidades que sus madres y/o padres les podamos brindar.

Estas madres buscan visibilizar que, si para cualquier persona cada vez se hace más difícil acceder a servicios de salud, entre otros, para una persona con discapacidad acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Y con una mirada feminista: porque es un hecho que algunos padres se desentienden del día a día. Alzan la voz para alertar de que su situación perjudica los derechos de sus hijos con discapacidad.

Ayer justamente hablábamos de esto con mi marido, ante una situación que estamos atravesando y luego de un asesoramiento con un abogado especialista en discapacidad, me quedé con la misma sensación. Le decía: “Nosotros, porque tenemos la posibilidad de este contacto, de poder preguntar a personas idóneas, así y todo, muchas veces no accedemos a ellos, o ‘la cabeza no nos dá’”. Literal, a veces son tantos los frentes a batallar, y el agotamiento físico y mental que ello conlleva, que no se puede ni pensar.

Mientras leía, se me presentaban similitudes y diferencias de mi realidad, pero la certeza de que “cuando el río suena…”

Y parezco redundante, pero no es el autismo en nuestros hijos lo que genera este agotamiento, es el no cumplimiento de derechos, es el abandono real del Estado, es la falta de profesionalismo y humanidad de algunos profesionales, es la falta de empatía y respeto de una parte de la sociedad. Es la complicidad entre distintos eslabones, complicidad macabra de un sistema que pareciera estar engranado perfectamente para vulnerar derechos. Y se me viene la triste pero real frase que alguna vez me dijeron “la discapacidad es un negocio”.

Te doy ejemplos claros: yo tengo dos hijos con autismo. Si cuando los padres comienzan a observar y plantean los signos de alerta en sus hijos al pediatra, y ellos estuvieran capacitados para pesquisar y derivar para la evaluación y no minimizaran lo que los padres plantean; si cuando te dan el pre diagnóstico de tus hijos, te dijeran los pasos a seguir y donde hacerlos (hacer el CUD, etc.); si cuando terminaste de hacer el CUD (CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD) te brindaran las herramientas de conocimiento e información para saber lo que tenés que hacer (primeros pasos); si la intervención oportuna y rápida no dependiera de si tenés dinero o no, obra social o no; si pudiéramos, como padres, capacitarnos y acceder a la capacitación (la mayoría idóneas son inaccesibles económicamente) –y ahí se me viene una frase que escuché alguna vez  “el conocimiento debiera ser universal”–; si las obras sociales no pusieran tantas trabas y burocracia para el cumplimiento de las prestaciones; si el sistema educativo y docentes estuvieran capacitados para trabajar con personas con autismo, y no se complicara tanto  el ingreso y permanencia de nuestros hijos en la escuela…

Si como sociedad estuviéramos informados, con empatía y respeto suficiente, como para respetar la caja de prioridad en un supermercado, o el estacionamiento para personas con discapacidad, o no miráramos con tanta lástima y juzgamiento. Si la diversidad, la neurodiversidad, fuera respetada y valorada. Si la calidad de vida de nuestros hijos y la nuestra no dependiera de la humanidad de las personas, entre otras cosas…

¡Qué distinto sería todo!

¡Miles de leyes generadas por derechos vulnerados, pero que quedan en la nada!

A diez años del diagnóstico de mi hija y casi cinco años del diagnóstico de mi hijo menor, este año por primera vez comienzan a acceder a un mínimo de lo que ellos necesitan, y no se dan una idea lo que nuestra vida y la de ellos ha cambiado. Cuánta dignidad, cuánta.  Porque de eso se trata: de vivir una vida digna. No pedimos más que eso.

Si mirás tu realidad, no importa cuál sea, vas a notar que mucho de lo indigno de tu vivir, o de los problemas que se te presentan, de las batallas con las que tenés que lidiar a diario, están directamente ligadas a derechos vulnerados, a la falta de empatía y respeto, a la ausencia de organismos o entidades.

Una vez me dijeron: “Te súper entiendo, pero si querés que esto cambie, postulate para ministra de educación y cambiá las cosas”. No creo poder llegar a ser ministra de algo, por eso hablo de autismo e intento dentro de mi realidad y posibilidades, sumar mi granito de arena para lograr el cambio. Por eso, hablo de autismo en cada espacio que puedo. Por eso, entendiendo que la lucha colectiva es primordial, soy parte de TGD PADRES TEA PILAR- RED FEDEREAL, COCREANDO Y MUJERES TEA. Por eso, intento hacer mi aporte en este espacio que se me brinda.

Porque creo, con todo mi corazón, que “un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte”.

Yo hablo de autismo, ¿y vos?

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