De qué hablamos cuando hablamos de autismo

por María Almeida

Por si no sabían, aparte de ser mamá, soy profe de educación física. Las redes sociales me permitieron reencontrarme con 3 profes de mi etapa de profesorado: mi profesor de handball, mi profe de básquet y mi profe de vida en la naturaleza. Ellos son amigos desde siempre y hoy disfrutan de un viaje por Salta. Comparten videos e imágenes y la risa es parte del “paisaje».

Hoy miraba un video donde uno de ellos “quería ser cactus» y las carcajadas en el video eran contagiosas. Me recordó mi infancia y adolescencia, la secundaria, el profesorado. ¡Qué tiempos aquellos! Pensaba en qué lindo sería que mis hijos vivenciaran esas experiencias de vida que yo viví. Juegos con amigos, picardías, risas compartidas. Tardes jugando en la calle, pijamadas, “asaltos» (traduzco para las nuevas generaciones. Asaltos: fiestas organizadas en casas, para bailar y compartir una noche entre amigos), cumpleaños repletos de amigos.

Fran lo tuvo, Juan lo está teniendo de a poquito, pero Pili y Toto ¿lo tendrán alguna vez? Y ahí se me hizo un nudo en la garganta y se me vino a la cabeza un fragmento de un texto que se está compartiendo en redes por familias de personas con autismo, y que hoy lo quiero compartir con ustedes.

A VECES EL AUTISMO SI DUELE…

“Dale Gracias a Dios que tu nena tiene autismo, hay gente peor, al menos el autismo no duele…”

(frase desafortunada)

¿Quién te dijo que el autismo no duele?

Claro que duele, duele cuando estás una hora tratando de descifrar qué le pasa y te das cuenta que nunca entenderás esa mirada; ese pensar.

Duele cuando está triste y no hay manera que sepas por qué.

Duele cuando te muestra sus lágrimas y no habla, cuando le das respuestas y no sabés si te comprendió o fuiste vos quien no se explicó.

Duele cuando es una adolescente, cuando sufre cambios hormonales y de las cosas menos importantes se convierte en tomar tratamiento porque eso disminuye sus defensas, cuando no habla, solo vez sus ojos, con unas ganas inmensas de llorar.

Duele cuando te da miedo que vaya a la escuela, cuando a cada temporada hay que reforzar y hay tabletas que tomar y hacerte fuerte y darle una buena cara, decirle que ahí estarás a la salida, que no hay nada que temer pero ya es mayor en cuerpo, en edad.

Duele el rechazo, la negación y la falta de apoyo de su propia “familia”.

Duele que esté agotado y solo tenga hambre. Que sino perdió el cabello, tiene una enfermedad viral, que el metabolismo es más rápido, que tienen paladar profundo etc., etc., y siempre resulta algo más.

Duele saber que necesita herramientas para seguir adelante y te frustre no saber por dónde y cómo empezar, no hay presupuesto que alcance para terapias, para estudios, para especialistas, para algunos es más fácil decirme “yo la veo bien, él es normal”.

Duele que piensen que el autismo también existe en la adolescencia y adultez y no haya profesionales verdaderamente capacitados para sostener, acompañar. Y que solo crean que medicándolos encontrarán la solución.

Duele que haga preguntas y no tener respuestas…

Pero no podemos detenernos, algunos pensarán que hay cosas que no nos importan, pero es que con ellos no tenemos tiempo que perder.

¡QUE NADIE VENGA A DECIRME QUE EL AUTISMO NO DUELE!  Que no pasa nada, negarlo no hará que se vaya, no todo es dolor obviamente, pero hay días como hoy que simplemente no sabés cómo actuar

Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreímos, con este dolor seguimos nuestro camino, no paramos, porque detenernos significa regresión en mi hijo y las regresiones ufffff… ¡ese dolor sí que duele!

Tener fe y confianza que el mañana será mejor, que encontraremos el mejor camino y que lo mejor está por llegar.

Crudo pero real… y ahí es donde con más fuerza “HABLO DE AUTISMO” y agradezco que estés del otro lado escuchando, leyendo. Haciendo tu parte. Porque si “enseñamos a los niños y niñas, y nosotros como adultos aprendemos a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión sino de convivencia”.

Porque “un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte”.

Yo hablo de autismo, ¿y vos?

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