por María Almeida
Aquí estoy otra vez, después de dos semanas en silencio. Pudiendo poner en palabras lo que ha sido este último tiempo.
A mi hija Pilar, de 13 años, con autismo, tuvieron que hacerle una intervención quirúrgica bucal (extraerle piezas dentales y limpieza bucal) con anestesia total. ¿Por qué anestesia total? Porque, aunque se intentó, fue imposible hacerlo de otra manera. Y era urgente, ya que ella tiene el umbral de dolor alto, eso quiere decir que cuando ella manifiesta un mínimo de dolor ante, por ejemplo, un golpe, nosotros nos estaríamos muriendo del dolor. Y ella, ya estaba dolorida.
Como familia, esta decisión nos atravesó. Y uno podría preguntarse el por qué, y la respuesta a ello tiene que ver con nuestra historia, historia que se replica en cada realidad de las familias de personas con discapacidad. Porque más allá de que cada historia es diferente, hay ciertas cosas que nos atraviesan por igual: el abandono, la desigualdad, la burocracia, el no cumplimento de derechos, entre otros.
El proceso de una carie no es de un día para el otro. Y menos cuando llega al punto de una extracción. Por años hemos intentado ayudarla, pero el cepillado de dientes, el ir al dentista, fue siempre muy difícil. Ni hablar, el darle medicación por boca. Intentamos cientos de formas de ayudarla a higienizar su boca, con videos, con pictogramas, nosotros cepillándonos junto a ella, y con los años logramos hacerlo, pero en un mínimo. Cepillado con agua, con distintas pastas dentales, líquidos bucales. Hasta que aceptó uno. El siguiente paso, la confianza en otra persona, en un odontólogo, que pudiera brindarle seguridad, contención y que tuviera paciencia, respeto y empatía. Y este fue uno de los mayores desafíos. No voy a ahondar en detalles, pero nos llevó años, y llegar a MB ADONTOLOGIA hizo la diferencia. (Si les interesa conocerlo, busquen en Internet, es un centro odontológico, que también atienden a personas con discapacidad. Puedo asegurarles que vale la pena.)
Pero, poder atender a nuestros hijos tiene un costo económico, ya que, aunque atienden por obra social, la nuestra no nos cubre. Y eso fue lo que, por años, nos impidió poder hacer esta intervención. Pero sabíamos que era necesario, así que por años juntamos el dinero y este año pudo ser. Juntar el dinero, sí. Porque el pensar que la obra social que tenemos iba a hacerse cargo, es simplemente pensar en un desgaste, manoseo, denigración y exposición a lo que no nos sentíamos con fuerzas para exponernos.
Y así fue como la atención, la contención, la paciencia y empatía, la rapidez, el respeto, la amabilidad, la coherencia en lo que nos decían, entre otros, era moneda corriente. Intentaron todo para evitar la intervención, pero ya no había más que hacer. Así que nos derivaron al cirujano, del mismo espacio odontológico, y él confirmó la necesidad urgente de hacerlo. Confirmado, nos dió la orden y comenzamos la tramitación. Opciones de presupuesto, lugares… mails, uno tras otro, hasta que según nuestras posibilidades económicas se decidió el lugar. Ahora un nuevo desafío, el pre quirúrgico. Quienes conocen a Pili, saben de su tamaño, pero también de su fuerza. Y ahí la búsqueda y el aprender a confiar. Decidimos ir un paso a la vez, y confiar… no en ella, en ella confiamos siempre, sino en los profesionales y en nosotros. Y confiamos. Nos recomendaron el mismo lugar de intervención para hacerlo, así que, repletos de miedos, respiramos profundo y fuimos. No hay palabras. Todo eso que por años nos costó, aunque no fue fácil, pudo hacerse. Todos los estudios perfectos. Siguiente paso… cirugía.
Tanto para el pre quirúrgico, como para la cirugía, había que generarle a Pili un clima de tranquilidad. Y sumado a ello, el desafío del “ayuno de 8 hs”. Para ello, sólo mi marido y yo teníamos que estar, así que ante estas dos situaciones sus hermanos menores fueron a pasar unos días a la casa de la tía. (Cuan importante es tener una persona que los conozca como nadie, y que a uno como padre le dé la tranquilidad de que van a estar bien. En especial Toto, que también está dentro del espectro, que necesita muchos apoyos.)
Así lo hicimos, cientos de estrategias, para lograrlo. Estar siempre un paso delante de las situaciones nos ayuda a tener, al menos, la menor cantidad de “sorpresas”. Llegó la intervención. Aún atraviesa la piel y el alma… será para otro momento. Pero hoy, a dos semanas de haber sucedido, ella está bien. Tranquila. Aunque seguimos batallando con el lavado de dientes. Pero sabemos que es sólo cuestión de tiempo.
¿Por qué les cuento esto? Porque muchos de nosotros hemos pasado por situaciones similares. Que nos consumen, nos agobian, nos angustian, nos dan miedo. Seguramente, hemos vivido momentos en que sentimos que no podemos más, en que queremos dejarnos caer… pero cuando se trata de nuestros hijos, ahí a los sentimientos encontrados se le suma la culpa de no poder brindarles lo que necesitan, el dolor de verlos sufrir y sentir que no podemos hacer nada. Y DE ESE SENTIMIENTO ES DIFÍCIL CORRERSE Y ES MAS DIFÍCIL AÚN LEVANTATSE. Por eso es tan necesario hablar de autismo, de discapacidad, de derechos vulnerados, de la necesidad del cumplimiento por parte de las OS de la cobertura 100 % de todo lo que nuestros hijos necesitan. Es necesario hablar del cotidiano de las personas con discapacidad y sus familias, del peregrinar por lo mínimo indispensable que es la salud, la educación y la inclusión. Porque puedan, y como familias podamos vivir dignamente. Porque Pili pudo hacerse esta intervención después de años en que juntamos dinero para hacerlo. Pero sufriendo todo ese tiempo. ¿Y aquellos que no tienen esa posibilidad?
Hoy, después de dos semanas me puedo perdonar, por el tiempo que tardamos en ayudarla. Hoy después de dos semanas entendí que puedo dejarme caer, que está permitido, pero que su mano tomará la mía y me ayudará a incorporarme y seguir… porque de eso se trata, de caer mil veces y levantarse mil y una vez más. Hoy, después de dos semanas puedo levantarme de todos esos sentimientos encontrados, y con más fuerza que nunca… porque sé que un mundo en el que quepan todos los mundos es posible si todos ponemos nuestra parte, y sabemos de qué se trata. Y a mí me toca seguir, haciendo mi parte.
Yo hablo de autismo… ¿Y vos?
