Por María Almeida
Dicen por ahí que el miedo es un sistema de alarma de nuestro cerebro que se activa cuando detecta una posible amenaza real o supuesta, presente, futura o incluso del pasado. Se trata de una respuesta útil y adaptativa que conlleva cambios en el funcionamiento de nuestros comportamientos, pensamientos y cuerpo. Pero más allá de su significado, lo real es como afecta ese miedo en nuestras vidas. Los miedos pueden ser muchos y a veces es difícil ponerlo en palabras, más aún si ese miedo no tiene que ver con nosotros, sino con nuestros hijos. Y si pensamos en nuestros hijos con discapacidad, los miedos se multiplican. ¿Podremos brindarles lo que necesitan? ¿Podrán decirme si le están haciendo daño? ¿Qué pasará con ellos cuando no estemos físicamente? Y así podría enumerar cientos y cientos de miedos.
El otro día, me encontré con este posteo de Laura, mamá de un adolescente con autismo severo. Al leerla, me leí en mucho… aquí, a través de sus palabras, mi sentir.
“Hay miedos y miedos. Miedos que nos ayudan a sobrevivir porque gracias a ellos llega el instinto de supervivencia, …” “Muchas veces, cuánto más severo es el diagnóstico de nuestros hijos y cuánto más crecen, busca apoderarse de nuestras mentes, ocupando gran parte de nuestros pensamientos y mostrándonos un millón de escenarios posibles que quizás jamás llegaremos a experimentar…”
“Hoy es un día donde tengo miedo. Soy humana, hay días que lo siento y lucho para mantenerlo a raya, lucho para que sólo sea el instinto de supervivencia y no crezca más de lo que debe hacerlo. No me da miedo que Agus me lastime. Me da miedo que pueda lastimar a otros que no comprenden la situación como nosotros lo hacemos. No baja mucho del auto últimamente, pero cada vez que necesita hacerlo, porque se hace pis, por ejemplo, y paramos en alguna estación de servicio, ¡tiene que luchar contra tantos estímulos! Ruidos, luces, vibraciones que pasan desapercibidas para la humanidad, pero que pueden ser aterradoras porque se siente como si la tierra se moviera debajo de tus pies y todo girara. El corazón se acelera, la adrenalina y sus amigos suben y corremos el riesgo de estallar. Yo puedo manejarlo, pero él no siempre puede, y me aterra que en ese descontrol lastime a alguien y pase algo y me saquen a mi hijo. Me da miedo que siga creciendo. Me da miedo que quiera bajar en algún lugar porque es algo que no puedo controlar y aún trabajo cada día para saber que no puedo ni debo controlar las cosas. Hoy me siento débil. Hoy tengo miedo, pero estoy guerreando para que este enemigo invisible no se haga un gigante. La ansiedad y el miedo saben jugar su juego, pero está en nosotros ponerlos a raya.”
Y me quedo con la última frase, “la ansiedad y el miedo saben jugar su juego, pero está en nosotros ponerlos a raya”. Y de eso se trata, cada día batallar cientos de batallas y batallar los miedos, es una de las más grandes. El miedo paraliza, el miedo desgasta, el miedo preocupa, asusta. Hay tantos miedos, grandes, pequeños… pero como bien decía Laura en sus palabras, uno de los grandes miedos es que el “otro” no sepa, no comprenda y reaccione desde ese lugar. También sabemos que, ante lo desconocido, hay miedo.
Por eso, siento que hablar de autismo, de historias reales de vida, de experiencias, de necesidades, de la realidad de las personas con autismo y sus familias, desde mi humilde lugar, es batallar mis miedos. Es ayudarte a vos a entender y quizás empatizar con nuestra realidad… y que cuando te cruces con una persona con TEA, Y SU FAMILIA, NO TENGAS MIEDO. Porque el saber es el primer paso para que el miedo no invada. Y, más aún cuando como sociedad, somos tan importantes para que un mundo en el que quepan todos los mundos sea posible. Porque todos podemos poner nuestra parte.
Por eso, yo hablo de autismo… ¿y vos?
