“Por si alguno no me conoce, me presento: soy Flor Verón y tengo 25 años. Nací con mielomeningocele e hidrocefalia, diagnóstico que solo se da en 1 de cada 2.000 personas.”
Así comienza la nota Flor, que tuvo que enfrentar la primera operación con solo 24 horas de vida y una advertencia del 25 % de probabilidad de vida. De allí la trasladaron al Hospital Ricardo Gutiérrez. “Esto fue muy duro para mis padres porque no pudieron vivir lo que era llegar a su casa con su bebé en brazos. Salieron del hospital solos, teniendo que dejarme internada y tan lejos.”
“El día que salí del hospital empezó este camino, teniendo que volver dos veces por semana para controles, con mi papá teniendo que dejar a un lado cualquier trabajo para dedicarse al 100 % a mí.”
Al año atravesó otro de los momentos más difíciles: empezó con algunos síntomas que a su mamá le indicaron que algo no estaba bien. No dudaron, decidieron llevarla al médico y ese día en una operación le pusieron una válvula en la cabeza por la hidrocefalia.
“El tiempo pasó y aquello. Empecé a crecer. Tan difícil fue todo que incluso me cuentan han llegado a recurrir a la televisión y a la solidaridad de la gente para pedir ayuda con el objetivo de conseguir mi segundo reciprocador, porque cuando empecé a crecer el primero que tenía ya no me servía. ¿Existirá prueba de amor tan grande como todo lo que vivieron e hicieron por y para mí?”, se pregunta.
“Lógicamente mi mamá estaba llena de miedos, como cualquier madre, no solo miedos respecto a cómo iba a ser como madre conmigo sino también miedos que yo desconocía hasta este momento, por ejemplo, enfrentar las preguntas o comentarios de la gente. Uno de los que ella menciona fue cuando yo todavía tenía una edad en la que era “normal” que me tuviera en brazos: ‘¿Ya camina?’ o cuando empecé a crecer: ‘Ya es grande para estar en brazos’. Evitaba cualquier situación donde podían hacerle cualquier pregunta o comentario de este tipo. ¿Por qué tuvo que vivir algo así? Me respondo: ‘Por los prejuicios y la mentalidad de algunas personas’. Después de su lucha, de su esfuerzo, dedicación, y de nunca darse por vencidos, ¡acá estoy!”, cuenta Flor.
“No digo que todo haya sido color de rosa. ¡Para nada! Así como cualquier otra persona he tenido momentos emocionalmente muy difíciles, recuerdo en una oportunidad después de que una seguidilla de cosas no me habían salido como esperaba, haberle preguntado a mi mamá para qué seguir así. Ella se ocupó de recordarme todo lo que había luchado para llegar hasta ese momento, encontró las palabras justas para hacerme ver ese lado positivo”.
“Hoy les quiero hablar de esa palabra que vino conmigo, que es parte de mi vida desde aquel día, como así también parte de la vida de todos los que estamos presentes en este momento: DISCAPACIDAD. Cuántas cosas causa esa palabra, ¿no? Miedo, susto, rechazo, bronca… ¡Miles de dudas! Crecí sabiendo que este ‘problema’, ‘característica’ o ‘condición’ no me hacía ni más ni menos que nadie. Aquella nena que fui nunca se sintió diferente a los demás, por lo menos al principio, hasta que me empecé a encontrar con la mentalidad e ideas equivocadas de la sociedad, miradas o caras que me hacían sentir ‘la rara’, personas que creían que por estar sentada no podía hacer nada, gente que me miraba con lástima o simplemente sintiéndose incomodos al compartir un rato conmigo justamente dejándose llevar por mi imagen. ¿Cómo es posible que se hayan creado tantos prejuicios e ideas totalmente equivocadas sobre la discapacidad? Muchos me dirán seguramente que ya es imposible cambiarlo, pero si hay algo que me caracteriza es pensar en positivo (o por lo menos intentarlo) siempre.”
“Ahora quiero contarles sobre EL GRAN CAMBIO DE MI VIDA: un día me avisan que iba a haber un partido de rugby adaptado, si quería verlo. Nos encantó la idea y fuimos con mi mamá y mi papá. Así conocí a Rocío, la directora de inclusión. Hablamos tanto y de tantas cosas. Me dijo que cualquier idea que tuviera, lo que se me ocurriera hacer, se lo comentara; íbamos a encontrar la manera de hacerlo. En ese mismo momento se me vinieron a la cabeza mil cosas en las que en algún momento había pensado y nunca había podido hacer. Cuando me di cuenta ya estaba formando parte del staff de inclusión, rodeada de gente hermosa con la que estoy eternamente agradecida. Ojalá tuviera las palabras exactas para explicar lo bien que me hizo conocerlos, les puedo asegurar que desde ese día todo cambio para mí, no solo anímicamente por el hecho de cumplir una función, tener cosas para hacer, en las que poner mi cabeza, sentirme útil, sino también pensamientos que tenía, es increíble cómo conocer otras realidades te hace reflexionar y repensar un montón de cosas.”
“¿De qué me he llegado a quejar? ¿Cómo pude renegar de mi vida alguna vez? ¡Si mi vida es maravillosa! Agradezco y valoro muchísimo más todas esas cosas que antes sentía que quizás no me conformaban o alcanzaban y se me viene a la cabeza una frase que mi papá dice desde que tengo memoria: ‘Si todos fuéramos con nuestra cruz a quejarnos a una plaza, al ver la cruz de los demás nos volveríamos tranquilos a nuestras casas’. Quiero compartir con ustedes algo que me hace inmensamente feliz: siempre me gustó la música, bailar, pero toda la vida lo hice en mi casa, sólo con mi familia. Hoy vengo a clases de zumba con Nan y Eri, sé que no las conocen, pero puedo describirlas como dos personas realmente maravillosas… idos profes simplemente increíbles! Con ellas en meses viví momentos que nunca EN MI VIDA pensé que podría. No tengo palabras para agradecerles. Por otro lado, también se me dio la oportunidad de dar clases de apoyo escolar a nenes. En un principio tuve un poco de miedo, no estaba tan segura de cómo iba a desenvolverme en el espacio. Disfruto de sus logros y de cada actividad con ellos.”
Al final, Flor nos deja esta reflexión: “Esta es mi vida, y no me creo ejemplo de absolutamente nada, no lo soy ni busco serlo tampoco, tengo mil defectos y cosas que cambiar como cualquier otra persona, pero a lo que voy es: los límites nos los ponemos nosotros mismos. Una discapacidad no te hace quien sos, sos lo que elegís ser, yo no soy mi cuerpo… soy mis metas y mis sueños.”